Új év napja előtt

Nincs kedvem számot vetni az elmúlt évvel. A napok szinte egybefolytak, azt sem tudom mikor múlt el a tavasz, mikor fordult őszbe a nyár. Egyetlen dolog, ami megmaradt ebből az évből, hogy Tibit elvittem Magyarországra. Talán a legutolsó pillanatban, amikor még élvezhette a kedvenc ételeit, találkozhatott a régi, jóbarátokkal. Néhány hónappal később már azt sem tudta volna, hol vagyunk. Lassan egy hónapja is van, hogy nem beszél. Előbb csak halkan válaszolgatott, majd az is eltűnt. Néz rám, néha értem mit mond a szemeivel. Furcsa módon éjszaka, ha hirtelen felébredek mert csuklott, vagy köhögött, vagy csak hangosabban vette a levegőt, és odamegyek az ágyához, megkérdezem, mi baj. Akkor többnyire mond valamit. Persze akkor is csak annyit, hogy semmi, vagy nem tudom, de alig halhatóan, szinte csak gondolom, mit formál a szájával. Ma reggel, mikor felébresztettem miután visszajöttünk a kutyasétáltatásból a lányokkal, megkérdeztem, hogy kér-e vizet. Azt mondta, nem. Ha azt tudod mondani, nem akkor miért nem tudsz mást is mondani nekem? Elfutotta a szemem a könny. Megsimogatta a kezem és azt mondta, igen. Erre elnevettem magam, mert ez annyira tibis volt. Nem igazán erre gondoltam, mondtam aztán. Úgy hiányoznak a beszélgetéseink… :/

Elkanyarodtam picit a témától. Szóval vacak volt ez az év is, kivéve azt a hetet amit otthon töltöttünk. A következő évet sem várom és nem fogok koccintani, hogy Buék! Nem lesz boldog az újév. Holnap ugyanolyan szürke lesz az ég, mint ma, csak 2024-et fogunk írni. Tibi három éve beteg. Mondtam neki, hogy a Bliss bekaphatja (a volt onkológusa) aki azt mondta, 14-18 hónapot ad neki. Hát ezt neki! Kána Tibi mindig átlagon felüli akart lenni, ha más egyet akkor ő másfelet tett hozzá a teljesítményéhez. Aki emlékszik még a terepjárós múltjára, a Quados múltjára, vagy a bicajos múltjára de akár a három évvel ezelőtti futós múltjára is, az tudja, hogy Tibi mindig kétszáz százalékon teljesített, ha egyszer elhatározta, hogy megcsinálja. A járvány ideje alatt a félmaratont úgy futotta le, hogy alig néhány hónappal azelőtt kezdett rá edzeni. De nem ám úgy hűbelebalázs módjára, megtervezve, a Garmin adta edzéstervvel, szigorú diétával és hajnali edzésekkel, ha esett ha fújt. Mert ő elhatározta, és megcsinálta. Szóval ez a nyavalyás betegség a GBM4, egy és másfél, jobb esetben két év alatt hidegre teszi az embereket. Nagyon ritka esetben történik az hogy három vagy négy évig kihúzzák, pláne kezelés nélkül. Augusztus óta Tibit sem kezelik, mert nem látták már értelmét, hiszen a daganat nőtt. De még velünk van, és mindent megteszek, hogy velünk maradjon ameddig a szeméből kiolvasom az élni akarást. Az pedig még ott van, ha beszél, ha nem.

Azt kívánom, hogy felejtsétek el, hogy holnap egy új év kezdődik. Ne tegyetek fogadalmakat, csak éljetek meg minden egyes percet azokkal, akiket szerettek. Most! Mert nem lehet tudni, hogy másnap reggel mire ébredtek fel. 

2020 december 31.

Karácsony este

 Nem hitték el a lányaim, hogy a már amúgy is zsúfolt nappaliba el fog férni másfél asztal öt székkel, de elfelejtették, hogy én tetris mester vagyok :D. Már nem emlékeznek rá, hogy néhány éve egy apró Toyota Aygoval négyen indultunk sátorozni Skócia hegyei közé. Amikor az egyik kempingben kipakoltunk az autóból, szomszédaink elhűlve kérdezték Tibitől, hogy ez a négyszemélyes sátor, a hálózsákok, táskák, kosarak tele élelmiszerrel plusz mi négyen tényleg ebben az autóban jöttünk? És amikor azt mondtuk, nem is olyan közelről, hanem több, mint 11 órát vezettünk idáig pont a sziget másik végéről, végképp elnyertük az elismerésüket.

Az ágy tetejéről fotózva :)

Szóval az asztal. Felhoztam a lenti szobából és összeraktam, majd a kinyitható asztalt is behoztam és csak az egyik felét nyitottam ki. Az óriási terítő, amit mindig kettébe kellett hajtani mert túl nagyot rendeltem anno, most pont jó volt az ünnepi asztalra. Felhoztam innen onnan az ilyen olyan székeinket, Tibi a fotelben maradt, csak el kelett fordítanom az asztal felé és a székek is elfértek. Szépen megterítettem és mire Debiék megjöttek a hús is kész lett, ők hozták a pirított zöldségeket a krumplit és egy almás süteményt, mi készítettük a húst, a francia salátát (Szula ügyesen előző nap összerakta a tormás sonkatekercsekkel). A vacsora jól telt, Tibi is evett, biztos imádta a kissé bénára sikerült kaszinótojást (a fedőmáz túl sűrű volt és úgy néztek ki mintha valaki véletlenül elbotlott és beletenyerelt volna a tálba. De már nem volt erőm újat készíteni, mert mostanában ha sokat állok akkor nagyon fáj a sarkam meg a térdem. De azért szerette így is, nem mondta, de láttam hogy jólesik neki. Vacsi után Debi kivitte Sunnyt, aki egyébként is nagyon fel volt pörögve egész nap. Még a délután kiszúrta a polc tetején a csomagot amiben az ajándék labdái voltak és ott pitizett hogy vegyük le neki. De még nem volt ott az ideje. Dan szétszerelte az asztalt, levittük a helyére és elpakoltunk mindent, hogy kényelmesen le tudjunk ülni az ajándékozáshoz. Sunny volt a legviccesebb, mert végre széttéphette a csomagolást az ajándékain. Mindenki jól mulatott, kellemesen telt az este egészen nyolcig mikor Debiék hazamentek és nálunk is elkezdődött a lefekvés előtti rutin. Persze készítettünk néhány képet mert ehhez mindig ragaszkodtam mióta a lányok megszülettek. 

A legviccesebb ezek közül.

Merakutyamindigleugrik….

Aisával

A tizenhat kép közül ez lett a legelfogadhatóbb

Elf Star Wars-os karácsonyi pólóban :)

:)

Debiék érkeznek, Sunny már tudja

Nem repedt el…(Karácsonyi hercehurca III.)

 Nem tudom miért… Biztos jobban odafigyeltem, hogy mindent pontosan…vagy annyira akartam, hogy legalább most jól sikerüljön. A gluténmentes is tökéletes lett. Mákosat is készítettem, ráadásul cukormentes vagyis Truvia édesítőszerrel, Debi miatt, és hat rúd diósat. Amikor tegnap este kivettem őket a sütőből, valahogy kiszakadt belőlem a keserűség, elsírtam magam. Aisa és Szula döbbenten álltak a hátam mögött, mi történt? Semmi, csak épp most, ebben az évben, amikor Tibi szinte fel sem fogja mi történik körülötte, végre nem panaszkodom, nem nyavalygok, hogy megint elrepedt, vagy kiskanállal kell enni, vagy túl száraz lett a tésztája, vagy túl folyós a töltelék. Ő mindig megnyugtatott, hogy bármilyen is, de nagyon finom és ő így is szereti. Tömte magába már karácsony előtti este a kóstolókat.  A büdös életbe…

Hát…bejgli

Dobos tekercs

Ma korán feltettem egy levest és volt időnk még ebéd előtt elmenni kicsit sétálni, bár még elég szeles volt az idő. Tibit jól felöltöztettem, a múltkor vettem neki a powerchairbe való meleg lábzsákot, sapka, kabát, maszk. Szegény alig bírt mozdulni, de legalább nem fázott. Sok ember volt a városban, jobb is hogy a maszk rajta volt. Aisa is velünk jött, még egy kései ajándékot meg akart venni. Két napig keményen dolgozott hogy leadja a határidős munkáit. Sokat stresszelt miattuk. Most úgy döntött, hogy még ezt az évet befejezi de nem folytatja az egyetemet. Mit mondjak neki? Ilyenkor olyan tanácstalan vagyok. Az én anyukám folyton azt mondta nekem, hogy Krisztike ahogy neked jó, úgy csináld. De bárcsak kicsit keményebben fogott volna. De az ő élete, az ő döntése. Majd meglátjuk még mi lesz az év végén. 

Holnap karácsony. Debiék jönnek délután és együtt töltjük az estét. Remélem minden rendben lesz.

Békés, nyugodt karácsonyt kívánok minden olvasómnak!

Álljuk körbe a fát

Öleljük körbe mint a gyertyafény
Pihenjünk meg egy percre, hunyjuk le a szemünk és utazzunk vissza anyánk ölébe… persze csak kinek olyan szerencséje volt. 
Mennyből az angyalt énekeltünk, és ti? Toporogtunk hogy végre feltáruljon az ajtó mögötti csoda. Hittünk az angyalban hittünk a mesékben, faltuk a friss havat, letörtük a jégcsapot és boldogok voltunk. Akkor boldogok voltunk igazán, nem számított hány szaloncukor lógott a fán. 
Lefolyt a hólé a csizmánkról, orrunk piros volt a hidegtől és megdermedt ujjaink a szánkóhoz tapadtak. Csak még egy percig, anya! Hálátlan dolog felnőni és kimaradni ebből. Még hálátlanabb ha már a gyerekeink is kinőttek a hóangyal készítésből. Csak egy estére legyünk még egyszer boldogok! Mikor már leülhetünk mert az ünnepi vacsora az asztalon. Nézzük meg az utolsó gyertyát ahogy táncol a lángja… aztán menjünk mosogatni.

2003 december 24.

Hárman a konyhában (Karácsonyi hercehurca II.)

 

Aisa hazajött karácsonyi szünetre az egyetemről, cérnavékonyságúra fogyva, óriási, telipakolt bőrönddel. Nem engedtem két óriási telipakolt bőröndöt hazahozni, ezért abba az egybe tuszkolt be mindent. Két napig most kicsit olyan volt mint régen, egymást túllicitálva a hangerővel Szulával beszélgettek hol magyarul hol angolul. Tegnap reggel együtt reggeliztünk a konyhában ami nem kis teljesítmény nálunk. Máskor mindenki elvonul a saját kis tányérjával a szobájába, és mire én Tibit rendbe szedem, reggeli, mosakodás vécé, már tíz óra is elmúlik sokszor, akkor reggelizem a kinyitható asztalnál a konyhában. Egyébként elég jó kis hely, bekuckózva a a sütő a mosogató és a polcok között. Minden karnyújtásnyira tőlem, még fel sem kell állnom, hogy a borsot levegyem az ablak melletti polcról. De tegnap megvártak, három széket bepasszíroztunk a félkör alakú asztal köré és együtt reggeliztünk. Lakótelepi konyha érzés volt, de nem bántam. A kedvenc gyerekkori könyvem egyik részlete jut eszembe erről (G.Szabó Judit Megérjük a pénzünket) amikor Anikó - a három lány közül a középső - elmeséli, hogy zajlik náluk egy közös vacsora a konyhában:

A mi karifánk

“ Mi mindig a konyhában vacsorázunk. Nagymama zárná belé hóttáig aki tervezte. Az nem fér a fejébe, ha nekünk van lábunk akkor az asztalnak miért nincsen? Azért hogy oda az edényeket lehessen tenni. Tulajdonképpen, inkább láda. Apa ül az egyik végén derékból kicsavarodva,  én középen a fióknál terpesztve, túlnan anyánk bal kézzel kanalazza a levest, mert a jobbja már nem fér, Mari zsámolyon kucorog, védőn átöleli  a tányérját, nehogy felborítsuk, Éva helye a kis macskaasztal, fél lábát ki is tudja nyújtani. Ha a helyemre akarok jutni, apa készségesen feláll, és a falhoz lapul, az én székemet átemelem az asztal felett, Mari behúzza a nyakát, hogy át tudjam őt lépni, Éva megfogja a pohár tejét, nehogy abba hágjak, és már a helyemen is vagyok. Ilyen kényelmesen el tudunk férni, ha a nagymama már vacsorázott. Aztán apa lapjával bekúszik a székére, és folytatja az evést, Mari kényelmesen elhelyezkedik, Éva a bögréjéba bújik, hogy nagyot húzzon belőle. Ilyenkor szokott eszembe jutni, hogy szükségem lenne a zsebkendőmre, amit a szobában felejtettem..."

Jól bereggeliztünk, és imádtuk, hogy még a kutya is befészkelődött az ölembe az asztalt fürkészve, maradt-e rajta valami morzsácska szegénynek.

Tegnap átmentünk Aisával Brigittához, Viki és a lányok is ott voltak. Brigi mestere a karácsonyi díszleteknek, mesebeli házikó, óriási fényes karácsonyfával az ablakban. Még arra is van mindig ideje, hogy finom sütiket süssön ha vendég érkezik. Jázmin és Miri fent játszottak a nővérem szobájában (ott mindig van valami érdekes, babák, macik stb) Aisa már részt vett a felnőtt beszélgetésben :D és egy pohár krémlikőrrel a kezében fejtette ki a véleményét különböző fontos dolgokról. Cserébe oldalba pisilte őt Mangó, a nővérem 14 éves öreg Yorkshire terrierje :P 

Brigittáék fája

Egy hete viszonylag nyugodtak a napjaink, Tibi nincs rosszul (remélem most nem kiabálom el). Egy héttel ezelőtt több apró rohama is volt a hányáson kívül (biztos a kettő összefüggött) azóta nyugisabb lett. Cserébe viszont csöndes, nem beszél csak ha többször megkérdezek valamit suttog halkan valami igent vagy nemet. Jó ötlet volt viszont feldíszíteni a fát függetlenül attól, hogy nagyon kevés a hely (este alig bírtam kinyitni az ágyat amin alszom). Sokat nézi a csillogó díszeket, égőket. A kedvéért még a színeseket is feltettem, mert az utóbbi néhány karácsonykor csak a meleg fehér égők voltak fent, és mindig morgott, hogy ő a színeseket szereti. Nézem ahogy rátapad a szeme az óriási narancssárga üveggömre, vagy a néha fel- felvillanó színes égőkre.

Dan az iskolából ahol tanít hazahozott egy gyönyörű fát, úgyhogy Debi kétszer díszített ebben az évben, mert már egy hete fel volt díszítve a műfenyő amit szoktak használni. 

Debi és Dan karácsonyfája

Debikém Dan anyukájának születésnapján

Dédi 100 éves lenne

 Szégyenlem, de öt nappal ezelőtt volt Dédi születésének századik évfordulója, de talán még nem késő megemlékezni róla.

Én nem ismertem a nagypapáim, Tibinek megadatott, hogy mindkét nagyapját ismerhette. Nem volt egyik sem könnyű eset. Bandi bácsi különösen megkövetelte a figyelmet és elvárta hogy Tibi akár szombaton éjjel vagy vasárnap hajnalban ott legyen nála ha segítségre volt szüksége. Elég kritikus volt mindenkivel szemben és nem rejtette véka alá a véleményét. Az sem zavarta, ha valakit vérig sértett vele. Engem valamilyen különös okból kifolyólag kedvelt. A dédunokáit pedig imádta, így minden hétvégén ott volt nálunk Tárnokon, de a születésnapokat sem hagyta ki. A lányok nem jártak volna soha olyan remek iskolába, mint a Lauder volt akkoriban, ha Dédi nem segít a megfinanszírozásában. Az élete nem volt tragédiákól mentes. 1923-ban született, édesanyja belehalt a szülésbe, édesapja pedig a felesége szüleihez vitte a kisfiút, hogy nem tud vele mit kezdeni, majd kivándorolt Amerikába és ott új családot alapított. Később nagybátyja vette magához, aki hentes és mészáros volt. A háborúban az egész családot Matthausenbe deportálták és rajta kívül senki nem jött vissza. Ő, aki akkor 17 éves volt, megmenekült, bár nagyon beteg volt. A háború után azonban összeszedte magát, megnősült és tanulni kezdett. Keményen dolgozott és felküzdötte magát a Húsipari Vállalat vezérigazgatói posztjáig. Onnan ment aztán nyugdíjba. Azt mondják kemény kezű főnök volt, de ha valakinek segítségre volt szüksége, megtett mindent amit tudott. Jelentettek is róla,  de szerencsére nem tudtak rajta fogást találni. Valamikor a jelentéseket megszereztük és azóta őrizgetjük. Bejárta a világot, nyugdíjazása után is sokat járt külföldre, akkor már Tibi vitte, hozta mindenhová. Hihetetlenül éles volt a memóriája és úgy számolt fejben nyolcvan évesen hogy alig tudtuk követni. 2010 januárjában halt meg. Néhány hónapig abban a lakásban laktunk, ahol ötven évig élt a családjával. Az apró lakás tele volt könyvekkel, vadásztrófeákkal, ötven év összegyűjtött emlékeivel. Ide csöppentünk mi öten 2008 telén, hogy megspóroljuk az útiköltséget és a nagy ház rezsijét Tárnokon. Akkor már elég rosszul mentek ott a dolgaink. A lányok húzták a szájukat, hogy egy szobában kell aludniuk és az egész lakás belefért volna a tárnoki házunk nappalijába. Mégis az a hat hónap amit ott töltöttünk olyan nyomot hagyott bennük, olyan meleg szeretettel és nosztalgiával emlékeznek vissza az ottani életünkre, ami meglepő az első benyomásukhoz képest. Ott kezdtem el ezt a blogot is írni. Kedves nagypapi, Dédi, Bandi bácsi! Igyekszem megtenni mindent, hogy az emléked sokáig megmaradjon a családunk emlékezetében.

Aisa szülinapján

Debi szülinapján

Szula szülinapján

                                              2009 karácsonyán Dédi lakásában

Lépcsőlift (avagy minket is érhet néha meglepetés)

 Ez alkalomból kellemesnek mondható. A lépcsőliftet meghirdettem a FB csoportokban ahol ilyesmivel foglalkoznak. Valaki ugye jelentkezett, hogy bár a világ végén lakunk, eljön, leszereli és kifizeti az általam meghirdetett árat érte. Ebben maradtunk, s bár rossz szájízzel, de le kellett nyelnem a békát, hogy ennél többet nem kaphatunk az alig hét hónapig használt liftért. Ma azonban felhívott az Acorn (a gyártó cég) ügykezelője, elmondta, hogy látták a hirdetésem a hivatalos Acorn felhasználók csoportjában és tekintve, hogy alig hét hónapig használtuk a liftet felajánl egy lehetőséget, miszerint átváltoztatják a szerződésünket bérleti szerződésre ezért hat havi díjat levonnak abból amit kifizettem és a többit visszautalják nekünk. Nekem csak annyit kell tennem, hogy aláírva visszaküldöm a szerződést amit még délután elküldenek. (Most, hogy ezt így leírtam hirtelen elbizonytalanodtam és leellenőriztem az email címet és a telefonszámot amiről megkerestek, mert annyi átverésről hallani mostanában, de szerencsére ellenőrzött és tiszta mindkettő…phühhh) Szóval, majdnem a felét visszakapjuk amit kifizettünk májusban a lift felszerelésekor. Nem tudom, hogy ez általános-e, mert végigböngésztem a szerződést amit velük kötöttem, az oldalukat is mielőtt elkezdtem volna magam hirdetni, illetve őket is felhívtam de akkor erről nem esett szó. Természetesen lemondtam a péntekre ígérkezett vevőt és kíváncsian várom a folytatást.

“Megerősítem hogy az Ön ügyét teljes körűen felülvizsgáltuk és a körülmények hatására, a jóakarat jeleként a a következőket szeretnénk felajánlani…”

Ilyesmit is ritkán olvastam.

Karácsonyi? Hangulat? (Karácsonyi hercehurca I.)

 Aisának nagy csomagot küldtem, finomságokkal, adventi naptárral, apró karácsonyfával (hogy legyen ott is picit karácsonyi a hangulat). Cabanossi kolbászt, füstölt sajtot :D gyümölcsöket. Szerencsére egy nap alatt megérkezett, így nem kellett aggódnom. Elsején felkerült a mi adventi naptárunk a falra, egy óriási piros fenyőfa rávarrt zsebekkel. (Ezt még TKMax-ban vettem hét évvel ezelőtt). Most csak Szulának rakosgattam bele csokikat (remélve,hogy kiveszi attól függetlenül, hogy néha jól leszúr, ha ilyesmivel traktálom). Volt idő amikor hat csokit kellett naponta beletuszkolnom az 5x5 cm-es zsebecskékbe, mert itthon volt mindenki. Debiék lent laktak a nagyszobában, Aisa és Szula a TA-ba járt még suliba. Bár kevesebb volt az időm, mégis olyan izgalommal díszítgettem a házat, vettem az apróságokat, készítettem a mikulás csomagokat (még Dannek is varrtam egyet, aki ehhez nem szokott hozzá, itt nincs Mikulás december hatodikán) Most olyan messze van mindez, pedig csak két éve múlt, hogy utoljára együtt laktunk mindannyian. Igaz akkor még Szula volt egyetemen. Díszítgetek, igyekszem, na. Mégsincs karácsonyi hangulatom. Ajándék? Ahhoz sincs kedvem. Inkább ne, de mégis, de mégsem… Elteltnek a napok és csak tologatom magam előtt a teendőket, amit játszva megcsináltam amikor nyolc sőt tizenkét órában dolgoztam. Most meg, odatapasztottam néhány óriás hópelyhet az ablakra. Feltettem a visszaszámlálós naptárt (ezen régen mindig összevesztek a lányok, hogy aznap ki fogja kihúzni krétával a kis fekete tábláról a számot) Az adventi naptárt és az ajtóra a koszorút. Jól mutat. Most legalább hófehér az ajtó, mert májusban lefestettem. Ennyi, egyelőre. A karácsonyfát még mindig nem tudom hogy passzírozom be a sarokba. Debi már feldíszítette a sajátját, legalábbis az instagram profilján ezt láttam. Ők legalább járják a karácsonyi vásárokat, igyekeznek hétvégén eljutni a kedvenc helyeikre, nézelődnek, hangolódnak az ünnepekre. Jól teszik. Én is ezt tettem régebben.  Szula is kicsinosította a szobáját, a kis karácsonyfáját is feldíszítette. Jól érzi magát legalább a kuckójában és ez a lényeg. Most mindketten a langyos vízben toporgunk, hagyjuk hogy elröpüljenek a napok a fejünk fölött anélkül, hogy történne valami. A változás drasztikus lesz, és muszáj  lesz kipofoznunk magunkat az előző életünkből, hogy el tudjuk kezdeni az új fejezetet. Nah, hát kicsit morózusra sikeredett ez a poszt. Vágyom egy kis hercehurcára, a vidámabbra természetesen. 

Jövő hét pénteken jön valaki leszerelni a lépcsőliftet. Az áprilisban kifizetett összeg tíz százalékát fizeti érte (természetesen nem az Acorn cég akitől vettük). Alapos kutatás után rájöttem, hogy a lépcsőlift csak akkor drága ha szükségünk van rá, ha meg akarunk szabadulni tőle akkor semmit nem ér. Hét hónapig azonban mindent jelentett nekünk, hiszen egy kis mozgásszabadságot adott Tibinek abban az időben.

Ezzel megleptem magam (3 fontba került a Charity shopban) a Google szerint kb a tizenkilencedik század végén készülhetett. Az alján James Yates Ltd lenyomattal) Jó nehéz, de szeretem. Még nem tudom hová kerül a konyhában :D

Érezd a ritmust!

 Tegnap este egy álmom vált valóra. Évek óta szerettem volna élőben megnézni egy ír néptáncos műsort. Bármikor látok egy rövid videót erről vagy a tévében valamilyen műsor kapcsán, végigfut a libabőr a kezemen lábamon. Tegnap előtt a fészbuk feldobott egy előadást ami érdekelhet, mert az itteni színházban lesz megtartva. Felcsillant a szemem amikor megláttam a Rhythm of the Dance táncegyüttes fellépését, de amikor megláttam hogy mindez két nap múlva lesz, akkor kissé lelombozódtam. Szulát megkérdeztem, mit szólna ha elmennék. Tibinek változó az állapota, mostanában sajnos sokszor hányt, az orvos azt mondta, hogy ez az agydaganat miatt van. Szula azt mondta, hogy menjek, persze. Úgy döntöttem ha kielégítő aznap az állapota, akkor az esti rutint egy órával előbbre hozom, egyébként is korán elalszik, és akkor odaérek a tőlünk nagyjából öt percre lévő színházba autóval. Sajnos előző éjszaka alig aludtunk, és másnap olyan voltam mint egy alvajáró. Szula elment a boltba és főzött is, így tudtam picit délelőtt pihenni. Persze, hogy ne menjem minden annyira simán, délután mikor kimentem az udvarra hogy összeszedjem a kutya után a reggel otthagyott apró ajándékokat, megbotlottam és szinte álomszerűen a földön találtam magam. Káromkodtam, hogy lehetek ilyen botlábú. Jól beütöttem a bal csípőm alatt a combom és a jobb térdem meg a jobb kisujjam. Hogy csináltam nem tudom :P. Gyorsan felmentem és lejegeltem magam, ezért szerencsére nem lettem kék, zöld és lila. Azért is elmegyek, gondoltam, még ha ott is alszom el az egyik székben. Még jócskán volt jegy online, és sikerült egész jó helyre venni, a karzaton az első sorba, szuper kilátással. Nem bántam meg, bár nem találtam a közelben parkolót, így jó tíz percet kellett gyalogolnom a színházig ami a tengerparti promenádon van. Reméltem, hogy Szulának nem kell majd riasztania, hogy jöjjek gyorsan haza, mert akkor rohanhattam volna jó darabon. 

Az élmény, még így egyedül is, csodálatos volt! Nagyon helyesek voltak, jó volt a zene, és nem csak táncoltak, énekeltek, zenéltek is, a közönséget tapsra ösztönözve, füttyögés, jókedv, vidámság volt két órán keresztül. Pirosra tapsoltam a tenyerem és szerencsére minden rendben volt itthon is.

                                                    

Furcsa, véletlen egybeesés

 Nem hiszek semmiféle csiribiri dologban. Istenben, a horoszkópban, a halál utáni életben, a reinkarnációban, a sors kezében és semmiféle előre megjósolt istencsapásban, vagy szerencsében. Az életünket mi alakítjuk, néha viszont furcsa dolgokkal szembesülünk, amit nehéz megmagyarázni és épp ez benne a fantasztikus.

Tegnap este, mielőtt lefeküdtem, eszembe jutott egy gyerekkori könyvem amit az anyukámtól kaptam amikor beteg voltam. Sokszor voltam beteg és sokszor kaptam könyvet, mert imádtam olvasni. Anyukám mindig írt valami kedveset a könyv belsejébe. Fogtam magam és bebújtam Narniába, vagyis a háztartási helyiségünk elhúzható szekrényajtaja mögötti apró, eldugott kuckóba, ahol dobozok, bőröndök, karácsonyi díszek, régi fényképek és emlékek sorakoznak kisebb és nagyobb dobozokba pakolva. Nagy nehezen megtaláltam a dobozt amiben a lányok gyerekkori mesekönyvei között néhány öreg könyv is meglapult, többek között az ominózus is. A címe, Centi barátai, Tarbai Ede, Marék Veronika és Urbán Gyula közös szerzeménye. Nagyon szerettem ezt a könyvet, sokszor elolvastam Sajnos már a fedőborítói hiányoznak, megsárgult lapjain a kakaófoltok :P és a légypiszok remekül megfér egymás mellett. Azonban ami még értékesebbé teszi ezt a 43 éves könyvet az a felső sarokban van, anyukám kézírása: “Krisztikének anyucitól, hogy minnél előbb meggyógyulj”. Lefeküdtem az ágyba és elmerengtem a múlton, a lázas, köhögős, kályha mellett két összetolt fotelben töltött beteges napokról, amelyek mégis boldog napok voltak számomra, mert hol mesekönyveket bújtam, hol rajzoltam, de a legfőbb dolog, hogy anyu ott volt körülöttem. Ha mégis dolgoznia kellett menni, akkor hozott valami könyvecskét. Néhány maradt sajnos meg ezek közül. Persze eddig semmi furcsa nincs ebben a történetben, de ahogy a felső sarokban lévő dátumra esett a tekintetem a szívem egy ütemet kihagyott. Mivel a dátum 1980 november 22, tegnap pedig 2023 november 22 volt.

Tatárjárás Kánáéknál

 Elmondható hogy ez a hét káosz volt annak fényében, hogy akinek restanciája volt felénk az NHS és társai részéről, az mind, lehetőség szerint két nap alatt be akarta hozni a lemaradását, kipipálandó a “T.Kána és családja felől érdeklődés, millió jótanáccsal”. Szerdán már hangosan felröhögtem amikor épp becsuktam az ajtót az általános nővérek után és újra csengettek. Kutya ugatott, leterelni újra Aisa vagy Szula szobájába majd szélesre tárva köszönteni az újonnan érkező egészségügyi dolgozót. Tibi a hét elején nem volt túl jól. Sokat hányt újra egy teljes napon keresztül. Természetesen pont akkor jött az OT (Occupational Team) hogy végigkérdezzék újra amit már előző nap végigkérdeztek néhányan. Jól tele hányta nekik az ide- oda forgatás eredményeként a tálat majd millió tanáccsal ellátva távoztak. Előtte megkérdezték, hogy a Rowcroft Hospice nővér volt-e itt. Mondtam, hogy igen, de mivel Tibinek nincsenek fájdalmai (mert Haley a nevezett folyamatosan ebben szeretett volna segíteni) nem hívtam újra, hogy beszélgessünk. “És a körzeti orvos?” Az se volt, soha felénk sem nézett, de minek is? Mit ad isten  másnap a Rowcroft kapcsolatunk és a körzeti orvos is felhívott. Utóbbinak azt javasoltam, hogy inkább hétfőn jöjjön, ha lehetséges. A Rowcroft nővér tegnap volt itt. Késett néhány órát, majd kedélyesen elbeszélgettünk az életről. Az OT megnehezítette a dolgom, de én tehetek róla mert abban a reményben, hogy a mostani manuális MOliftet lecserélhetnék egy elektromosra, mert egyre nehezebben tudom Tibit felállítani, felhívtam őket. És ekkor kezdődött a tatárjárás… A Moliftet elvitték, mert nem biztonságos, így csak azt az emelőt tudom használni ami az  ágya és a fotel között mozog. Az elektromos Molift azért lett volna jó, mert annak szélesebb az öve amit a beteg háta mögé lehet tenni és lassan fel tudja állítani. Ez akkor hasznos ha például valakit a mobil vécére akarsz ráültetni. Az elektromos emelő amit most használok nagyon szuper ha a fotelből az ágyba vagy fordítva szeretnénk eljutni de ha a mobil vécére szeretném ráültetni Tibit akkor igazán bonyolulttá válik a dolog. Az emelőhöz egy olyan “sling” van amiben szinte ül a delikvens miközben átemeljük a megfelelő helyre. Azonban ahhoz hogy a vécére ülj, a gatyád is le kell ám venni. Ezért először az ágyra kell őt  mozgatnom, gatya le, vissza a sling, át a vécére, majd utána vissza az ágyra, gatya fel, vissza a slingbe és onnan átemelem a fotelbe. Persze.. van időm, ja. Tengernyi. De egy ilyen művelet nem csak a bonyolultsága miatt, hanem  azért is mert közben ide oda kell forgatni őt, aztán fel le stb. Szóval ez reggeli után vagy ebéd után nem valami kellemes, ahelyett hogy egy elektromos Molifttel felállítanám, gatya le és leültetném a vécére. Nekik ez nem biztonságos, mert jajistenem megfájdulhat a dereka. Hát, valahol persze, meg lehet érteni őket is, hiszen az ő felelősségük minden olyan kütyü amit a rendelkezésünkre bocsátanak és használom.  Néhány nap alatt aztán már szereztem egy kis rutint és igyekezve hogy Tibinek minél kevesebb szédülős pillanata legyen, reggeli és ebéd után ezt a cirka negyven perces műveletet elvégzem. 

Ennyit erről. 

Aisa szegény a héten (az utolsó pillanatban) jelölte be hogy jövőre melyik külföldi egyetemre szeretne eljutni. Nyolc választása lehetett. Végül öt kanadai, egy Japán és egy Svéd egyetemet jelölt be. Azt mondja nem volt elég felvilágosítás a kurzusokat illetően, de remélte, hogy biológiát tud majd ott is tanulni ahová eljut. Közben jelentkezett a norwich-i mekibe is , hogy az ingyenes kaja mellett valami fizetést is kapjon, mert muszáj gyűjteni az utazásokra. A mostani kurzuson állítólag két hétre elmennek valami vad vidékre ahová csak millió védőoltással lehet menni és még így is megmarhat egy kígyó, de ezerhatszáz fontba fog kerülni. Ne kérdezzétek mert már kiment a fejemből a helyiség neve de nem Anglia az biztos :P. 

Debi beteg, szegény. Pedig meghívtam őket ebédre, függetlenül, hogy alig van helyünk, és az ebédhez készülődés azt is jelenti, hogy becipeljük a kinyitható asztalt és átrendezzük a szobát. De már olyan régen láttam őket vagyis Debi néha be szokott ugrani de az csak néhány perc.  Számomra a kis helyen elférés nem jelent gondot, lakótelepi gyerek vagyok, az ötvennégy négyzetméteres lakásunkban épp akkora konyha volt, mint itt (holott ez egy három emeletes ház). Miután Tibi reggelizett majd miután kétszer ide oda huzigáltam az ágy és a vécé között és végre megpihent a fotelben és elszunnyadt a reggeli tortúra után magamnak is készítettem reggelit és félig kinyitva a konyában az asztalt kényelmesen elfogyasztottam a rántottát és még a közösségi életem is tudtam picit építgetni néhány fotóval és videóval az instán. Aztán elkezdtem a blogom írni. 

“Bár akkor is, esik mocskosul az eső, mennyit esik, piszkosul esik. Rémesen esik, őrület ennyi eső! Esik piszkosul az eső, fú de esik, lököttül esik. Esik az eső, úgy éljek nincs jó idő….Rossz ez mer’ ősz van, rossz évszak ez, legalább tavasz lenne, az azért helyesebb.” (Kern A.)

A falra építkezem a konyhában :D

Tegnap reggeli napfelkelte a Cockington mezőiről. A birkák meg csak legelésztek

Ma reggel az esőben a Cockington parkjában. 

A kis templom oldalbejárata ( egyébként 900 éves az épület)

Csicsizás apán :)

A félelmetes velociraptorunk aki rettegésbe tartja a vendégeinket már csak a hangjával is :D

Költöztünk, de nem messzire

 A rendszeresen hozzánk látogató egészségügyi dolgozók (district nurses) meggyőztek arról, hogy muszáj lesz az alsó szintről felköltöznünk a nappaliba. Többször előfordult, hogy Tibi nem tudott felállni a Molift segítségével sem. Nekem a karom és a derekam bánta a próbálkozásokat, Tibinek a dereka fájdult meg. Pedig van ereje, tudom. A felállás is, mint minden apró mozdulat amit nap mint nap megteszünk, szinte önkéntelenül is, az agyból indul ki, egy impulzus és a végtagjaink teszik a dolgukat. Sajnos néha nem, ahogy ez Tibinél is előfordult. Először megkérdeztem, hátha egy elektromos emelő ami segít felállítani hasznosabb lenne mint az én puszta erőm amikor felhúzom a székből egy öv segítségével. Azt mondták, higgyem el, hogy nem működne úgy sem, illetve a lépcsőliftbe onnan nem tudnám beültetni. Végül csak arra a következtetésre jutottunk, hogy fel kell hoznunk az ágyat a fölötte lévő emelővel, hogy a fotelből az ágyba illetve alkalmanként a kerekesszékbe át tudjam emelni őt. Nem volt könnyű elhatározás. Évekig fönt aludtunk, amikor még mind a három gyerek velünk élt, Debi az alsó szinten Dannel, Szulának és Aisának is külön szobája volt, mi pedig vállaltuk, hogy a nappaliban esténként “felépítjük” az ágyunkat, mert a kihúzható kanapé fekvőfelülete elég szegényes volt. Most viszont még egy ágy kerül az egyébként is zsúfolt nappaliba. Az asztalt szét kellett szednem, tehát nincs ebédlőasztalunk. Helyette vettem egy kinyitható asztalt, amit még becsukott állapotában sem tudom, hová tegyek. A kanapét szó szerint bepaszíroztam a kandalló és a fal közé, ettől egy kicsit jobbra lejt, mert az egyik lába a kandalló peremén van. A másik két lába alá tettem egy-egy vékony lécet, hogy nagyjából kiegyenlítődjön. Ezen fogok én ezentúl aludni. Persze kinyitom, de ehhez el kellett távolítanom a kerek dohányzóasztalt (miért hívják dohányzó asztalnak nem tudom, itt coffeetable-nek mondják, szerintem az jobban hangzik) Tehát az asztal lement az alsó szintre a hálószobába, ahol most akár bált is rendezhetnénk annyi hely maradt :/ Helyette felhoztam a kis rattan asztalt amit egyébként kerti bútornak vettünk. Tibi ágya és a fotel fölött felépítették az emelőt, a keskeny kis szekrényeket ide-oda áthelyeztem ahova fért. Tegnap egésznap ezzel voltam elfoglalva, mire estére nagyjából elfogadhatóvá vált a szoba képe. Még ki kell majd találnom hogy hova teszem a karácsonyfát. Ebben az évben szerintem a műfenyőt fogom használni mivel azt úgy alakítom ahogy muszáj lesz elférnie, szóval akár a sarokba is tehetem és a belső ágait szépen behajtom. Szenteste majd valahogy bepaszírozom az ebédőasztalt mert nálunk szeretném tartani a gyerekekkel az ünnepet és akkor hatan leszünk, plusz a kutya, de neki nem kell szék, szerencsére. Szerintem meg fogom oldani azt is. Az első éjszakánk elég nyugis volt. Itt fent kellemesebb az idő mint az alsó szinten, nem ébredtem fel folyton, hogy ellenőrizzem, Tibi be van-e takarózva és nekem sem volt kényelmetlen az ágy függetlenül attól, hogy kicsit még mindig jobbra lejtett :D. A lépcsőlift amit közel hét hónapig használt Tibi, most munkanélkülivé vált. Kár érte, de rengeteget segített ebben az elmúlt időszakban, hogy nagyjából normálisnak mondható életet élhessünk. A nyarat végigszenvedtük volna itt fent a nappaliban, hiszen ami most kellemes meleg az nyáron fullasztó meleg délutánonként. Írtam a cégnek, akik a lépcsőliftet felszerelték, hogy tudnának-e segítséget nyújtani abban, hogy rajtuk keresztül valakinek eladjuk. Tegnap már válaszoltak is, hogy igyekeznek segíteni. Remélem legalább az összeg fele visszajön, amit aztán ha szükséges, más segítőeszközre lehetne váltani, ami megkönnyítené az életünket.

Zűrös hétvége

Az a nyomasztó többek között Tibi betegségében, hogy annyira kiszámíthatatlan. Amikor az ember azt hinné, hogy a napi rutin, a megszokott dolgok sokáig tarthatnak, akkor változik az állapota, és természetesen nem a javára. Néhány napja séta közben rosszul lett és kijött belőle a reggelije. Azt hittem a hülye járdák miatt kavarodott fel a gyomra de a rosszullét és hányás folytatódott egészen másnap reggelig. Két napig utána minden rendben volt, de szombaton újra elkezdődött. Nem aludtunk szinte semmit, ment  a mosógép egész nap, ruhacsere, mosdatás stb. Toltam bele a vizet, hogy pótoljuk a folyadékot, és tegnap már felhívtam a kórházat, mert nem tudtam, hogy ez most a daganat miatt van, vagy esetleg valami vírust bekapott például a reggeli gyümölcsökkel vagy akár a keddi MRI alkalmával a kórházban. Többször visszahívtak, érdeklődtek az állapotáról, este a mentők is kijöttek mert a kórházba javasolták, hogy menjünk be, hogy megvizsgálják, esetleg ha dehidratált, akkor infúzióra rakják. Sajnos én nem tudom bevinni, pláne most, ebben az állapotában nem tudom betuszkolni az autóba, szegény mentősök pedig már csak este értek ide, úgy hat körül. Megvizsgálták, elmeséltem mi a helyzet, de mivel már reggel óta nem hányt, azt kértem, hogy hagyjuk a kórházat. Ők is azt javasolták, hogy inkább pihenjen itthon mint hogy várjunk ott órákat. Egyetértettem. Két nagyon rendes nő volt a mentős, tényleg mindent megnéztek kedvesek voltak. Persze ilyenkor mindenki megkérdezi, hogy bírom, kérek-e kapok-e segítséget, szükségem van-e valamire. Megnyugtattam őket, hogy egyelőre kézben tartom és megoldom a problémákat, ha kell segítség, akkor szólok. Együttérzésük megható volt, látszott, hogy nem csak a rutin vagy az udvariasság beszél belőlük. Azonban Tibit nem tudtam levinni a hálószobába. Alig bírt felállni még a MOlift segítségével is, éppen csak annyira hogy gyorsan kicseréljem a pad-et és elrendezzem alatta a fotelt. Szerencsére ez a fotel óriási és nagyon kényelmes, a lábtartója és a hátsó része elekromosan emelkedik, hátradől, szinte vízszintes pozícióba. Felhoztam a paplant, betakartam és hagytam ott aludni. Kinyitottam az ágyat, felcuccoltam az ágyneműt és én is ott aludtam. Sokat aludtunk ezen a kinyitható ágyon, amikor még Debiék lent laktak a hálószobában és mindenki itthon volt. Akkor szinte felépítettem esténként az ágyunkat, hogy kényelmes legyen. A kinyitható rész csak egy kis dupla, vékony matracos vendégágy, azonban én vettem hozzá egy matracot majd később memóriahabos toppert.  Hordtam/tuk fel esténként a cuccokat, hogy kényelmesen aludjunk. Most csak a toppert hoztam fel és így is kényelmes volt egy embernek az ágy. Persze most itt fönt melegebb is van mint lent. Nyáron meg lehetett dögleni, ezért jó volt a hűvös alsó szint. Szerencsére jól aludtunk végre mind a ketten. Ma megkérdeztem tőle, hogy alszunk-e lent újra, de ő azt mondta, hogy nem, inkább itt fönt, mert itt jobb az idő.  Tényleg nem is tudom, hogy vinném le mert csak néhány másodpercig tud kapaszkodva, biztonsági övvel a derekán megállni. Sok lenne a lépcsőliftig elvinni, aztán lent kivenni és az ágyig eltolni őt. Az utóbbi napokban többször kértem Szula segítségét, hogy tartsa őt meg az egyik oldalon mert egyedül egyszerűen nem tudtam kezelni a Moliftet és megtartani őt is. Azt tervezem, hogy holnap beszélek azzal a fizióterápiás csapattal, akik a kórházi ágyat és az emelőt hozták és megkérem őket, hogy küldjenek ki embereket, hogy felhozzuk az ágyat a felső szintre illetve az emelőt. Akkor a fotel és az ágy között emelővel tudnánk mozgatni Tibit és neki sem lenne megerőltető. 

Update: utólag mégis lementünk. Szerencsére még nem kell felhoznom az ágyat de ha arról lesz szó akkor is megoldom majd valahogy. 

Rozsdás szög van a szívemben…

 Túl vagyok az onkológus telefonhívásán. Tibi szerencsére aludt…:/

Aisa szülinapja

 A húsz éves nagylányom szülinapjára Barbie-t kapott Debitől, Szulától a Harry Potter stúdióban vásárolt relikviákat én kifizettem egy csizma árát (Fehér csótányroppantó ABBA stílusú álomcsizma) Mély pocsolyákon is simán átmegy anélkül hogy a csizma orra a vízbe érne, illetve önvédelmi eszközként is kiváló lehet amennyiben valakinek a lábára lép. Tegnap az egyik charity shopban találtam egy Iron man-t, este kioperáltuk az elemtartóját és új elemeket szereltünk bele (2007-es kiadású) így már beszél is és ha felemeli zsizseg mint amikor Iron man repül. Komoly, felnőtt lányom van :D A torta béna lett, de finom.

Most akkor mi is van?

 Azért itt sem megy minden gördülékenyen…

Az előző MRI időpontunkat kénytelen voltam lemondani, mert Tibit már nem tudom a kisautómmal fuvarozni ide-oda. A ki- és beszállás egyre nehezebben működik, veszélyes produkciókat kell végrehajtani, hogy valahogy az autóba kerüljön. Épp ezért nem is próbálkozom, nem kísértem az ördögöt. Próbáltam kerekesszékes taxit rendelni már egy héttel az időpont előtt, de mivel az délután háromkor volt, az összes ilyen taxi le volt foglalva a tanítás végén, hogy a mozgássérült gyerekeket hazaszállítsák. Mondták, kérjek másik MRI időpontot. Megpróbáltam a kórházi betegszállítást igénybe venni, de ők azt mondták délután három után már nem vállalnak fuvart. Lemondtam az időpontot, adtak másikat október 30. Hétfő délelőtt tízre. Na, gondoltam, ilyenkor már az iskolások tanulnak, rendelek egy taxit. Azonban most is azt a választ kaptam, hogy tízkor még bőven a suliba viszik a gyerekeket. Újra felhívtam a betegszállítást és miután beregisztráltam Tibit, lebetűzve a nevét a címünket és hogy milyen időpontra megyünk, megkérdezték, hogy van-e saját kerekesszéke. Én naívan azt válaszoltam, igen. Ekkor a hölgy azt mondta, hogy akkor vegyük igénybe a kerekesszékes taxit. De azok nem érnek rá abban az időpontban válaszoltam. Akkor kérjek másik időpontot az MRI scan-re. Megköszöntem szépen a segítségét. Tehát kérjek egy harmadik időpontot az MRI scan-re ami egyébként is sokszor hosszú hetekbe telik, főleg ha valakinek pacemakere van és külön oda kell rendelni egy kardiológust, tehát egy összetett, több embert igénylő, hosszadalmas munka. De lehetőleg délben vagy egykor legyen, amikor már és még nincs iskolai gyerekszállítás… Tiszta röhej, de tényleg. Rendeltem egy esőköpenyt a powerchair-hez és hétfőn reggeli után elindulunk a kórházba, amikor odaérünk odaérünk. A probléma nem az út hosszúságával van, (mert nagyjából három vagy négy km) hanem a minőségével, tehát meg kell terveznem merre menjünk, ahol nem nőtt fa a járda közepén, ahol le- és feljáró rész van a járdasziget végén, ahol nincsenek óriási buckák a fák gyökerei miatt, ahol nem fröcskölnek oldalba az autók. Valahogy csak “megússzuk” :P

Mikor kisüt a nap

Ma sétáltunk egy nagyot a városközponton keresztül a kikötőbe. Ilyenkor vasárnap kevesebb ember van az utcákon, könnyebben lehet közlekedni a powerchair-rel. Szerencsére már egész jól kezelem a joystick-hez hasonlatos szerkentyűt, amellyel előre hátra, jobbra-balra kormányozhatom a széket illetve ha beállítom a gyorsaságot akkor lassítani és gyorsítani is lehet vele ha az érzékenységét megismerjük a kütyünek. Szépen sütött a nap, jól esett a séta, Tibi kényelmesen utazott, tekintve hogy már nem ugrált a szék alatta mint az első időszakban amikor még annyira nem szoktam hozzá a szék irányításához. Találkoztunk barátokkal, a kikötőben én ittam egy kávét a Costa-ban, Tibi sütit kapott majd visszasétáltunk a tengerparti sétányon a bevásárló utcákon keresztül. Épp beborult és szemerkélni kezdett az eső amikor az utcánkba értünk, így szerencsésnek mondhatjuk magunkat a kirándulást illetően. 

Kedden hajnalban jön Aisa haza és egészen vasárnapig itthon lesz. A szülinapját tartjuk a héten, majd hétvégén a barátnőjével megy ide-oda. Halloween lesz jövő hét végén, talán tököt is faragunk. két tökfej már két hete itt várakozik az asztalon, hogy kifaragjuk. Rövidülnek a nappalok, Sunnyt egyre korábban visszük este sétálni, hogy még világos legyen, és reggel a megszokott hét órai ébresztéskor még a saját tükörképemet látom a terasz ajtó üvegében. 

Néhány napja zörögni kezdett valami újra az autó karosszériájában. Nah, gondoltam, ezt most nem úszom meg úgy mint a múltkor, amikor beestem elpanaszolva, hogy valami zörög alul, és nem szeretném elhagyni a kipufogóm. A tulajdonos kiugrott és tíz perc alatt visszacsavarozott valami lemezt. Hálálkodva kérdeztem, hogy mennyibe kerül, ő pedig csak legyintett: “Be my guest”. Ezt persze köszönhető volt annak is hogy már egy ideje ismernek, és megköszönték az öt csillagos értékelésem is a szervízről. Ami igaz is volt, rendesek, pontosak, nem húznak le és baromi közel vannak. Ha az autót ott kell hagyjam, öt perc alatt hazasétálok. Most is bementem és szóltak az egyik srácnak hogy nézze meg az autót. Felemelte, megnézte, tíz perc múlva már előttem is volt az autó. Kérdeztem, hogy mennyi, azt mondta, semmi. Megköszöntem, de azért a vásárlásból hazafelé beugrottam egy doboz csokival, hogy mégse érezzem magam annyira lekötelezettnek.

Mit adott nekünk az NHS?

 Jelenlegi helyzetünkben nem győzöm emlegetni, hogy milyen szinten odafigyelnek ránk, és azokra akik vállalják, hogy otthon ápolják szeretteiket. Nem mondom, hogy minden olajozottan működik az egészségügyi ellátásban illetve az egészségügyi eszközök rendelkezésre bocsátásában, de ha egyszer beindul a gépezet, akkor szinte nincs olyan kérés amit ne tudnának valahogy teljesíteni. Mostanában hetente legalább egyszer valaki felkeres minket azon kisegítő eszközök felmérésével kapcsolatban amire a mindennapi életünkben szükség van, hogy gördülékenyen megoldjuk az egyre nehezebb feladatokat. Felállni, leülni, vécére menni, lefeküdni az ágyba, olyan egyszerűnek tűnik ha az ember egészséges de mivel Tibi mobilitása egy éve folyamatosan romlik, ezek az egyszerű műveletek nekem komoly fejtörést okoznak nap mint nap. Ekkor jönnek a fizioterápiás segédeszközökkel foglalkozó emberkék, akik kijárnak a betegekhez és miután felmérik mire van szükségük, néhány napon belül a rendelkezésére bocsátják, hogy könnyebbé tegyék a mindennapjaikat. Nem kerül pénzbe, ez jár ha valaki beteg. Joga van mindenkinek az akadálymentesített élethez. Ingyen inkontinenciás betét (nem a legolcsóbb hanem a legdrágább) jár ha szükséges. Ma kaptunk egy komplett kórházi ágyat, légpárnás matraccal ami folyamatosan mozog, hogy a folyton fekvő embernek ne legyenek felfekvései. Tibi nem fekszik egész nap, hiszen felliftezik az emeletre és a lábtartós fotelben ül napközben illetve a kerekesszékben amikor ebédelünk. Kaptunk hozzá egy fix emelőt, amivel kiemelhetem őt a kerekesszékből és átemelhetem az ágyba. Délután kijött két egészségügyi dolgozó és kipróbáltuk, hogy lehet a legbiztonságosabban kezelni. Szerencse hogy a lenti szobában van elég hely szóval elfér mindkét ágy, illetve az emelő is kényelmesen fel lett szerelve. Közben próbáltak rábeszélni, hogy kérjek segítséget a reggeli esti rutin elvégzéséhez. Megkérdezték hogy megkapunk-e minden támogatást és felhívták a figyelmünket további pénzbeni támogatásra amit kérhetek. Persze nem minden megy ilyen gördülékenyen. A holnapi MRI scant le kellett mondanom mert Tibit nem tudom többé a kisautóba beültetni, nagyon veszélyes művelet volt akkor is amikor a születésnapomon elmentünk az egyik étterembe, szóval akkor megfogadtam hogy nem, többé nem kínlódok ezzel. Kértünk segítséget a kórháztól, mert van transzfer a betegeknek de sajnos amikor az időpontunk van akkor már nem dolgoznak. Kerekesszékes taxit is lehet hívni, de pont akkor van vége az iskolának és minden ilyen taxi le van abban az időben foglalva. Mehetnénk az új elektromos kerekesszékkel ha jó idő lenne, de a mostani szeles, esős időben nem gyalogolok el a kórházig, miközben mindketten bőrig ázunk. De vannak megoldások erre is. Jelentkeztem egy szervezetnél, akik azzal foglalkoznak, hogy a mozgássérült embereket hozzásegítik olyan járművekhez amellyel kényelmesen tudnak közlekedni. Mint kiderült, minden feltételnek megfelelünk amivel talán hozzásegítenek minket egy olyan autóhoz, amibe befér az elektromos kerekesszék is akár Tibivel együtt. Meglátjuk, hogy működik és mennyi idő alatt lehet ezt elintézni, de nincs kétségem afelől, hogy nem lehetetlen. Néha magamon is csodálkozom, hogy a hatvan százalékos angol tudásommal, ami a telefonbeszélgetéseknél inkább harminc százalékos megértéssel bír, ennyi mindent elintéztem már. Az orvosokkal, nővérekkel, szociális és egészségügyi dolgozókkal én beszélek, mint Tibi gondozója. Mindenki nagyon segítőkész és türelmes. Persze sokkal jobb lenne ha mindent úgy értenék meg mintha magyarul beszélnénk, de hát ez van, valahogy elboldogulok.

Ja hát és persze sokkal jobb lenne, ha mindezekre nem lenne szükség…:/

Szombat 16.

Esősebb ma az idő, de attól még korán felkeltünk Szulával és vittük a kutyát sétálni. Rendszerint így szokott lenni a napi program, reggel hét körül séta a kutyával aztán  fél kilenckor felliftezem Tibit a felső szintre és reggeli, gyógyszer majd pihi a fotelban neki, én pedig megyek a boltba majd az ebédet készítem.

Mivel kialakult ez a napi rutinunk bosszantó ha a kis beszűkült világunkat valami megzavarja és borul az egész mint a teli bili. Ma egészen odáig eljutottunk, hogy Tibi ráállt a moliftre amivel elfuvaroztam az ágytól a lépcsőliftig, leült, bekapcsoltam aztán....semmi. Se kép se hang. A lift meg sem mozdult. Nem vagyok egy műszaki analfabéta, vagy legalábbis annyit tudok, hogy kikapcsolni, bekapcsolni, újraindítani, alkalmasint jól belerúgni (na azt azért azt nem mert még garanciális). Ezek közül valamelyik működni szokott, de most nem így lett. Tibit visszafuravoztam az egyik székbe, néhány próbát még tettem a lifttel majd hívtam a szervíz számát. Az ilyen dolgok miért történnek mindig pénteken este vagy szombaton? A szervíz viszonylag gyorsan felvette a telefont és én reggel nyolckor még csak a harmadik voltam a sorban, így türelmesen kivártam. Elmondtam a problémát (hibakód F8) és ígéretet tettek, hogy holnap kiküldenek valakit. Mindegy, gondoltam, egy napot kibírunk úgy, hogy fel-le rohangálok a kajával, innivalóval. A konyha fönt, Tibi lent. Visszafeküdt az ágyba, mert ott kényelmesebb (lent sajnos nincs kényelmes hátradönthető fotel), felmentem hogy lehozzuk a tévét. Ahogy megpróbáltam kihúzni a kisszekrényt a helyéről mert mögötte van az antenna bedugva, úgy ahogy volt kiszakadt a szekrény teteje, mintha legalábbis kalapáccsal törtem volna be az ajtaját. Gondoltam, jó lesz vigyázni, mert nem vagyok tisztában az erőmmel, mostanában sokat emelgetem  Tibit, lassan fél kézzel odavágok bárkit a földhöz. :P Később az antenna hosszabbítót keresgélve a háztartási helyiségben az egész szekrény polc leszakadt, ami jól meg volt rakva tisztítószerekkel, dobozokkal, szerszámokkal. Ezen már csöppet sem lepődtem meg. Rezignáltam kihúztam a kábelt a kupac aljáról és elhagytam a helyiséget. A dolog a lifttel viszont csak nem hagyott nyugodni. Addig kapcsolgattam, kihúztam bedugtam amíg voila! egyszer csak sípolt egyet és működött. Fellifteztem magam a másodikra majd le újra. Működött. Felhívtam a szervízt, hogy nem szeretném senki idejét rabolni hétvégén, mert elindult a lift, bár egy kicsit félek Tibit beültetni, mert ha valahol félúton elakad, fogalmam sincs hogy szedem ki belőle illetve juttatom föl vagy le. A szervíz megnyugtatott, hogy azért kiküldik holnap az embert aki megnézi mi lehetett a baj. Mindenesetre igyekszem majd vigyázva kezet fogni vele, nehogy kárt tegyek benne. :D

Hétfőn ha minden jól megy akkor végre megérkezik az elektromos kerekesszék és meg is fogják mutatni, hogyan kell kezelni. Az idő ugyan esősre fordult, de remélem lesz még néhány kellemes őszi nap amikor használni is tudjuk. Jövő szombaton érkeznek a barátaink és két napot Torquayban töltenek majd, remélem  Tibi jól lesz és az idő is megengedi, hogy kicsit sétálgassunk velük.

Aisa már egy hete újra Norwichban van a barátaival bérelt házban. Az egyetem ugyan csak hónap végén kezdődik, de a berendezkedés és egy kis bulizás előtte még belefér. Két óriási bőrönddel indult útnak, majd másnap hat dobozt adtam fel postán, majd még kettőt az utána következő napokban. Sajnos mivel nem tudom őt elvinni autóval és átcuccolni a sokmindent amit vinni akart, muszáj ezt a megoldást választani. A postaköltség meg sem közelíti a benzinköltséget illetve az időt amíg oda- vissza megtennénk az utat. Tavaly még beköltöztettük  Tibivel őt, de a hazafelé út már nagyon macerás volt, nem szeretném újra kitenni őt ilyen hosszú utazásnak ha nem muszáj. Aisa azóta már többször jött haza az egyetemről busszal és tért visszaa újra, szóval már van rutinja. Talán így a jobb ebben a helyzetben. 

Update: Éjszaka vihar volt, a kutya stresszelt és nem hagyott minket aludni. Ma reggel a szája mellett duzzanatot vettünk észre séta után. Később egy sárga kis izé is megjelent. Dan megerősítette hogy kullancs. Képtelenség kivenni mert olyan ereje van ennek a kis vakarcsnak hogy két ember sem tudja lefogni. Az ujjamba is belekapott, majd bocsánat kérőn csóválta a farkát és megnyalt. Természetesen ma nincs állatorvos, majd csak holnap. A lépcsőlift szerelő viszont hétvégén is dolgozik így megjelent és kicserélt egy rossz vezetéket a székben. Megnyugodhatok hogy nem akad el egyszer csak a lift valahol félúton Tibivel. 

Ez a hétvége balszerencsés volt de úgy érzem minden rendbe jön  idővel. Kezdődött azzal hogy délután az egyik tévécsatornán amit random bekapcsoltam épp a legkedvesebb filmem kezdődött: A szerelem hálójában Meg Ryan és Tom Hanks főszereplésével!  

Amikor az a jó hír, hogy nincs rossz hír

San Gimignano-ban készült ez a kép 2019-ben
ami az utolsó legjobb évünk volt.

Tibinek negyedévente van MRI scan és hat hetente felülvizsgálat az onkológusnál, vérvétel előző nap, hogy megállapítsák, mehet-e tovább a kemoterápia. Áprilisban elég szkeptikus volt az orvos, de mivel látta milyen elszántak vagyunk, úgy döntött nem oszt, nem szoroz a kemoterápiás kezelés. Emlékszem három és fél órát vártunk az időpontunkhoz képest és Tibi nagyon elfáradt a tolószékben ülve, így mire bejutottunk végre a dokihoz, szinte végigaludta a megbeszélést. Most csak húsz percet kellett várni, és az onkológus nővér kijött értünk, hogy megérdeklődje Tibitől, hogy van. Elég rendes nő. Reménykedtem benne, hogy ő is ott lesz a megbeszélésen, mert rám legalábbis nyugtató hatással van a jelenléte és úgy láttam, hogy a doki is magabiztosabb ha van valaki mellette aki megerősíti a szavait. Nem is rihegett röhögött vagy bámészkodott annyit mint a múltkor. De már amikor beléptünk a szobába láttam rajta, hogy nem a tőle megszokott kényelmetlen magyarázkodás következik mint az előző két alkalommal. Megmutatta az MRI felvételeket és azokon tisztán látszódott hogy az áprilishoz képest ugyan nem lett kisebb a daganat mérete de valahogy kevésbé volt lefedett azon a területen ahol pusztító munkát végez. Ez jó hír. A tegnapi vérvétel keservesen ment, mivel  két hete úgy kell belekönyörögni a folyadékot. Könyörögni, szépen kérni, fenyegetőzni, kórházzal, fertőzéssel ijesztgetni... Ez a munkám jelenleg. Egy olyan érzésem van, hogy vagy amiatt nem akar inni, mert mostanában tovább tart a folyadék ürítéssel kapcsolatos procedúra, behozni a liftet, ráállítani, megkapaszkodik, övet a háta mögé tenni, felhúzni, beakasztani az övet a megfelelő helyre, és még csak akkor kapom elő a tartályt, persze előtte megszabadítom a nadrágjától. Ez hosszadalmas folyamat és sokszor már túl késő, kapkodni nincs értelme, csak balesetet szül. Beszereztem férfiaknak való betétet ha mégis baleset történne. Szóval ez lehet az egyik ok, hogy nem akar inni. A másik az esetenkénti félrenyelés. Jól tudom, sajnos sokat láttam ilyesmit a care home-ban. Folyadés sűrítővel lehet megoldani, hogy ne csússzon olyan könnyen le a torkunkon a víz vagy tea, cola. Szerencsére recept nélkül kapható a gyógyszertárban így ma vettem egy dobozzal. Nem volt olcsó, de nagyon kevésre van szükség egyszerre. Úgy tűnik, hogy sikerrel jártam, mert sokkal könnyebben megivott egy pohár vízzel higított jeges teát mint előtte. 

Ezeket nem mondtam el az orvosnak, mármint a folyadék be- és kivitellel kapcsolatos problémákat. A légszomjat, ami mostanában előfordul, megemlítettem. Úgy láttam, hogy az is inkább stresszhelyzetekben fordul elő. Autóba be- és kiszállásnál (mert olyankor nem tudom a Moliftet használni) ilyenkor felállítom a kerekesszékből, megkapaszkodik az autó ajtajának a tetejében és én rakosgatom a lábait annyira közel, hogy be tudjon ülni. De akkor még mindig nincs bent, be kell fordítanom, a lábait betenni és megpróbálni úgy elhelyezni, hogy az ülésben rendesen üljön. Ez nem mindig sikerül, vagyis sok macera árán, hallom a légzésén, hogy stressz van, kapkodja a levegőt. Nem tudok mit tenni ezzel a helyzettel. Bárhová megyünk, muszáj az autót használni. Dombtetőn lakunk, ráadásul szörnyű rossz az út minősége. A kerekesszéket letolni a városközpontba, vagy a kórházba nem kis teljesítmény lenne, feltolni pedig szinte emberfeletti. Erős vagyok de annyira azért nem. 

Tehát folytatódik a kemoterápia, de most csak fél dózist kap mert a májában elég magas lett a méreganyag, még így is meglepődött a doki, hogy ilyen sokat kibírt. Mondtam neki, hogy ez köszönhető annak, hogy Tibi egészségesen élt, sportolt, soha nem ivott, nem dohányzott, nem mérgezte a szervezetét. Talán emiatt jobban bírja még most is a gyűrődést. 

Miután hazaértünk felkerekedtem a helyi mobility centerbe, mert úgy döntöttem, szerzek Tibinek egy elektromos kerekesszéket. Sajnos neki már nem olyan jó a szeme, hogy maga irányítsa, de nagy segítség lesz ha szeretnénk levegőzni, sétálni egyet. Mostanában inkább azt mondja nincs kedve lejönni a kikötőbe (ott egyenletes az út, könnyen lehet tolni a széket és ő sem harapja le a nyelvét a bukkanóktól), mert az autóba be-kiszállás procedúrája elrettenti őt. Nem beszélve arról, hogy a fejét nehezen tartja mostanában, elfárad a nyaka, ha nincs megtámasztva. Az elektromos székekhez lehet kérni fejtámlát. Talán még a kórházba is el tudnánk egy ilyen székkel menni. 10-15 mérföld a kapacitása a feltöltött akkumulátornak. De semmiképp sem gondoltam, hogy vennénk egyet hiszen nem olcsó dolog, inkább bérelnénk, ha megfizethető. Ryan, egy nagyon kedves srác dolgozik ott, aki történetesen a barátnőm lányának a párja. Ő volt olyan kedves és még év elején, amikor hirtelen szükségünk lett kerekesszékre, hozott nekünk egyet. Azóta is azt használjuk. Az NHS-től ugyan kaptunk négy hónap múlva egy kerekesszéket de ég és föld a különbség a kettő között. A másik nehéz, széles (valószínűleg túlsúlyos embereknek szánták és ez volt a raktáron) amit Ryantől kaptunk az viszonylag könnyű és jól mozgatható, a kisautó csomagtartójába is befér. 

Vele beszéltem ma is, de sajnos a bérlés nagyon drága lenne (91 font hetente) Megvenni sem olcsó, bár
konkrét árat még nem tudok, azt ígérte felhív később. Az biztos hogy nagyjából 2-3000 font  lenne. Bár nincs sok kedvem hozzá és utálom előre, de azt hiszem újra megpróbálom a gofundme.com oldalán a gyűjtést. Remélem nem fognak pofátlannak tartani azok, akik előzőleg is segítettek. Az NHS is segítene, de ahogy a lépcsőliftnél, itt is hosszú hónapokat kellene várni, amíg elbírálják, hogy megfelelünk-e a követelményeknek. Szeretném ha Tibinek nem lenne stressz az itthonról való kimozdulás, és őszintén szólva nekem is nagy segítség lenne.