Helyzetjelentés fél év után

 Szóval kezdem a csupa jó dologgal:

1. Veszünk egy lakóautót.

2. Akkor dolgozom amikor akarok.

3. A gyerekek jól vannak, vizsgák jól mennek, egyetemi záróvizsgák jól sikerültek, Dant felvették végre egy suliba igazi tanárnak igazi fizetéssel. 

4. Tibi jól van és jól viseli a kemoterápiás kezelést.

5. Örülök, hogy itt élünk kilenc éve, mert itt törődnek az emberrel ha baj van. (függetlenül attól, hogy nem vagyunk angol állampolgárok)

Ezeket mindennap elmantrázom magamban reggel és úgy döntök, hogy megéri felkelni és hajtani a malmot tovább.

Az elmúlt fél év borzalmai lassan leülepednek, a legrosszabb rémálmaimhoz közeli emlékek elhalványulnak, ezért ha megengeditek, csak felületesen beszélnék róluk. Ebbe a blogba csak a jó dolgokat szerettem eddig is beleírni, mert arra emlékszik az ember szívesen. A bajt, betegséget és az azzal járó kellemetlenségeket, ki szereti felidézni néhány év vagy évtized távlatából. Ezekből legfőként tanulhatunk, vagy figyelmeztet minket arra, hogy induljunk el egy másik ösvényen, kezdődjön egy új szakasz az életünkben, helyezzük máshová azt a "ezalegfontosabbazéletemben" súlyt. És máshová is helyeződnek a legfontosabb cimkék. Az utóbbi fél évben átragasztgattam én is a cimkéket egy sokkal alacsonyabb helyre, elérhetőbb polcra tettem az álmaim. Ezek nagyrészt nem az én álmaim, de igyekszem magamévá tenni őket addig, amíg eljutok odáig, hogy csak és kizárólag magammal legyek elfoglalva.

A kemoterápiás kezelő várószobája

Szóval a legutóbbi posztom óta csomó minden történt, Tibi erről komoly blogot ír, majd utólag belinkelem, ha valakit érdekel, olvassa el.  Több kellemetlen roham utáni kórházi látogatás követte az elsőt, majd áprilisban közölte az orvos, hogy Glioblastoma Multiform nevű agydaganata van Tibinek és természetesen a legagresszívabb fajta, grade4. Azt mondták a statisztika szerint 14 hónap a túlélés abban az esetben ha elfogadja a kezelést. Ha nem akkor csak maximum hat hónap. Akkor hazajöttem a gyárból ahol dolgoztam, és soha többet nem mentem vissza. Mivel a bal oldalán elvesztette a perifériás látását, segítségre szorult a közlekedésben. A buszvezetői állása ugrott, bár nagyon rendesek voltak a cégnél és egy jelentős végkielégítéssel lépett ki tőlük. Rengeteg gyógyszert kapott a rohamok elkerülése végett, valamint szteroidot és gyomorvédő tablettát az előző tabletták miatt. A biopszia után még jó egy hónap telt el mire végre elkezdődött a kezelés. A kemoterápia gyógyszeres alkalmazással és hétfőtől péntekig 15 perces sugárterápiás kezelést kap a kórházba hat és fél héten keresztül. Ennek most kb a közepénél tartunk. Az onkológus igen szkeptikus volt és Tibi kérdéseire az alternatív kezelési módszerekkel kapcsolatban (hiszen ilyenkor mindenki próbálja megtalálni azt a gyógymódot, amivel túlélheti a rákot) csak legyintett és azt mondta, hogy ő 25 éve van itt de eddig még nem látott olyan beteget aki mindenféle csiribiri gyógyszerekkel és gyógymódokkal tovább élt volna, mint aki csak a kezelésekre járt. Azt tanácsolta neki, hogy gyűjtsön emlékeket a családdal és próbálja élvezni azt ami még hátravan. Nem tudom, hogy ti hogy reagálnátok egy ilyen kijelentésre, akárhány évesek is vagytok. Tibi ötven, egészségesen élt eddig, sportolt, tavaly lefutotta a fél maratont, kerékpározott, követte az egészséges életmód eléréséhez kapcsolódó tudományos oldalakat. Egyedül a stressz és az idegeskedés amit nem tudott soha leküzdeni. A stressz az egyik legalatttomosabb gyilkosa az ember egészségének. Van aki gyomorfekélyt, van aki stroke-ot van aki rákot kap tőle. Tehát Tibi ez után a beszélgetés után egy nagyon komoly rohamot kapott és négy napig itthon feküdt. Négy nap múlva picit jobban lett és volt ereje felkelni néhány lépést sétálni, de nem emlékezett semmire. Onnantól kezdve viszont újra kezdett felépülni, bár sokszor elfáradt és apróbb rohamok következtek, ezért megemelték a szteroidot (amitől aztán farkaséhes lett és folyton evett volna) és az antiseizure tablettákat is duplájára emelték. 

Végre elkezdődött a kezelés és szerencsére egész jól viseli. A kemó tablettától semmiféle hányingere nem lett és az étvágya sem csökkent. A második héten a szteroidot is  a felére csökkentették és az antiseizure tablettákat is leredukálták. Július 27 az utolsó kezelési nap majd három hónap szünet következik, és újabb MRI, hogy megnézzék hogy áll a rák. Sajnos ez a rák nem műthető, nem kézzelfogható daganat, hanem egy zselészerű valami ami terjed vagy feltűnik itt ott az agyban és hol a látást vagy a beszédet, vagy a mozgást befolyásolja. Szóval ha három hónap múlva újra felbukkan akkor kezdődik előről az egész. 

Természetesen Tibi gyorsan elfárad, de a kedélye sokkal jobb, és reggelente kutyát sétáltatunk a tengerparton vagy Cockingtonban a  kedvenc helyünkön. Most már szokott tornázgatni is, hogy az izmai nem ernyedjenek el. Csak az éjszakák bajosak. Már régen is rosszul aludt, de most, hogy keveset mozog nappal, nem fárad el eléggé és hajnal kettőkor háromkor felébred és nem tud visszaaludni. 

Én magánvállalkozó lettem és jelentkeztem két ételfutár céghez is, ahol esténként dolgozom. Van amikor nem megyek, mert látom,  szüksége van rám, van amikor ő is jön velem. 

Reggel  készítek egy turmixot ami mindenféle csodaszerrel van tele a rák legyőzéséhez. Ezeket a hasonló betegségben szenvedők FB csoportjaiban olvastuk és alkalmazzuk, hátha. Ártani nem árt. 

Az összetevők ha valakit érdekel:

Spenótlevél, petrezselyem, főtt cékla, brokkolicsíra (Dan csíráztatja nekünk kis dobozkákban) búzacsíra,

eper, málna, áfonya, egy fokhagymagerezd, sáfrány fűszer, zellerszár, mandulatej és egy kiskanál oliva olaj. 

Ezen kívül rengeteg D vitamint és még több C vitamint, Magnéziumot szed. 

A költségeinket amennyire tudtuk leredukáltuk, beszéltünk azokkal a bankokkal ahol credit számlánk van, vagy részletre vettünk valamit vagy ahol a folyószámlánk van és hitelünk. Mindenhol nagyon megértőek és segítőkészek. Még a vízműveknél is adtak kedvezményt. A banktól egy speciális csoport hívott fel és megegyeztünk hogy a felvett hitelünkre havonta negyedannyit fizetünk fél évig és majd utána megbeszéljünk, hogyan tovább. Ez egy két órás beszélgetés volt és egy nagyon kedves fiatalember kérte, hogy meséljük el mi történt velünk. Nagyon empatikus volt és segítőkész. Gondolnád, hogy egy bank ennyire segítőkész?* Az autónkat eladtuk, hogy egy kisebbet vegyünk aminek olcsóbb a fenntartása és amivel tudok dolgozni. A bank akinek még tartoztunk elengedett annyit amennyivel kevesebbért sikerült eladni az autót. Kaptunk az államtól is segítséget, havonta be kell vallanom mennyit kerestem az ételfutárkodással és annak arányában kapunk segélyt, hogy kiegészítsük a keresetem. Tibi, mivel jelenleg munkaképtelen kapott egy  Personal Independent Payment nevű juttatást. 

A kórházban, ahová a kezelésre járunk nagyon kedves mindenki, nem nyomasztó a hely, olyan mint egy szálloda. Pedig ez csak egy kis vidéki kórház és nem London, nem magánkórház, ingyenes az ellátás vagyis a havonta fizetett National Insurance (magyarul egészségügyi biztosítás) fedezi a legdrágább beavatkozások, vagy kezelések költségeit is.  A charity-k is segítenek ha valaki nem boldogul a papírmunkával, vagy otthoni segítségre van szüksége, lelki támaszra vagy ha valakinek egyéb eszközre van szüksége a betegségéből adódóan, azt megszerzik és ingyen a rendelkezésére bocsátják. Szerencsére nekünk nem kellett igénybe venni a segítségüket. A rengeteg prospektus és szórólap nyomasztó információkkal volt tele számunkra, hogy segítenek a temetés lebonyolításában, vagy ha majd meghal a páciens a családját is segítik. Mi nem akartunk ebbe belefolyni. Tibi élni akar, nem akarunk halálról olvasni, pont. 

Nem dicsekedni akarok az itteni állapotokkal, hiszen az itt élők sem tettek többet vagy fizettek többet azért, hogy emberhez méltóan bánjanak velük, emberi körülmények között, illetve ha baj van nem taposnak még jobban a sárba hanem segítenek, hogy legalább az anyagi problémáid ne nyomasszanak ebben a helyzetben. Nem vagyunk állampolgárok és mégis megilletnek minket ugyanazok a jogok, és kedvezmények, mint azok akik itt születtek. Egyben elszomorít, hogy ahol születtem, ott soha nem lesznek ilyen állapotok és mint állampolgár nem élhetek teljes életet a saját hazámban. 

Nos, dióhéjban ennyi az elmúlt fél évünkről. Remélem innentől már csak jó dolgokat fogok írni. A lakóautót abból a pénzből szeretnénk megvenni, amit Tibi munkahelye adott végkielégítésként. Egy húsz harminc éves használható batárt csak kapunk belőle. Utazni egyelőre elég lesz itt belföldön, újra Skócia és Cornwall, Walles és rengeteg hely vár ránk akár hétvégente, vagy ha a kezelés szünetel akár hetekre is. 

Magamról és a lányokról nem írtam sokat. Debike sokat segít anyagilag és a papírmunkában, hiszen sokkal jobban tud angolul mint mi. Dan hihetetlen nagy segítség szintén, bármit kérhetünk, segít, meghallgat, tanácsot ad. Szula sokat főz, tavasszal nem ment vissza az egyetemre mert sajnos csak  az online tanulás volt lehetséges, azt pedig itthonról is meg tudta oldani. A cuccai még mindig ott vannak ahol szobát bérelt, és sajna érte kell mennünk, mert július 17-én ki kell onnan költözni. Még nem tudjuk, hogy a kisautóba mennyi cucc fér bele, de ha addig sikerül lakóautót szereznünk akkor majd azzal megyünk és összekötjük egy hétvégi kirándulással a

Engedélyezett fotó jelentem! (leloptam az Instáról)

kiköltözést. Aisának még tart a suli, ez a hét a vizsgákkal megy el, és még egy hét van a szünetig. Eddig jól ment neki, de hát mikor ment rosszul? Persze szegény ugyancsak stresszel mint az apja és a járványhelyzet sem könnyíti meg a helyzetét, főleg most, hogy Tibinek teljesen le van gyengítve az immunrendszere és az iskolából naponta jönnek az értesítések, hogy Covid pozitív tesztet találtak a tanulók között. Naponta az iskola után hazajön, az összes ruháját kimossuk, lezuhanyozik hajat most és letörli az összes cuccát és a táskáját antivírus és antibakteriális törlőkendővel. 

Sunny próbál segíteni...

Én már fél éve nem nagyon tudok írni, jó talán egy két rövid novellát. Időhiányban szenvedek, elrohannak az órák, napok és még a barátaimra, testvéreimre sincs időm. Nem panaszkodom, szívesen teszek meg bármit, hogy Tibinek vagy a családnak könnyebb legyen. A lelkemnek kellene picit még felszabadulni, hogy írhassak. Még az is eljön hamarosan.

Munka közben azért rácsodálkozom ilyen csodákra

* Update: azt hittem ezt már nem lehet fokozni, de ma kaptunk ötven fontot a banktól, mivel közel másfél hétig nem hívtak fel holott meg lett beszélve hogy a speciális csoport felhív.  "With our apologise" volt a tárgyban.