Négy ötvenkor indult a busz Londonba két óriási bőrönddel és Aisával a fedélzetén, de a hat órás utazás még nem ér véget a Victoria pályaudvaron. A közel tíz órás út végállomása Norwich, a UEA campusa. Miután feltettem őt a buszra, kiment az álom a szememből, inkább úgy döntöttem leírom az elmúlt két hét eseményeit.
Amikor elindítottam a segítségkérő kampányt a Gofundme oldalán még nem sejtettem, hogy kevesebb, mint öt nap alatt össze fog gyűlni a lépcsőlift ára, ami 5900 font, forintban nagyjából két és félmillió forint. Hihetetlen ahogy megmozdultak a barátok, ismerősök, volt iskolatársak, gyerekkori barátok, távoli és közeli rokonok. Alig vártam, hogy vége legyen a húsvéti hosszú hétvégének és kedden reggel megrendeltem a liftet. Sajnos majdnem egy hetet kellett várni rá, és azért sajnos csupán mert emiatt le kellett mondanunk Tibi pénteki MRI időpontját ami fontos lett volna, hiszen május elején találkozik az onkológussal, akitől megtudjuk, hogy a daganat milyen stádiumban van épp. Mostanában elég sok új tünetet produkált Tibinél a GBM és a két évvel ezelőtti kezelések mellékhatása is az utóbbi hónapokban teljesedett ki. Decemberben még a saját lábán sétált be Debiék házába karácsony este, ma pedig alig tud egy-egy lépést megtenni, azt is segítséggel. Igyekszem mindent beszerezni ami könnyebbé teheti a napi rutint, a sétát, a fürdést, az evést. Látszólag egy egészséges embernek szóra sem érdemes tevékenységek ezek, de ha valaki a mozgását képtelen koordinálni, bizonytalan lesz minden mozdulata, legyengülnek a végtagjai és ráadásul a látása is megromlik, bizony meg kell küzdeni minden apró mozdulatért. A fürdés például borzasztóan bonyolult műveletté vált. A kádba egyáltalán nem tud belépni, sőt a zuhanytálca tizenöt centis pereme is komoly akadály volt. A mosdó mellett persze egy-két napig meg lehet oldani a mosakodást, de azért egy kiadós zuhanyzás mindenkinek jól esik néhányszor egy héten. Az NHS a rendelkezésünkre bocsátott egy kádliftet de nem hogy biztonságosan ráülni nem tudott, de az nem tűnt se stabilnak se megbízhatónak hosszú távon. Ráadásul ezeket valószínűleg óriási fürdőkádakhoz készítették, mivel az egyetlen alkalommal amikor tele engedtem a kádat, végre valahogy rá tudott ülni, a lábát a kád peremén át tudtam emelni és végre leengedtem a teli kád vízbe, az alig ért a derekáig. Visszaküldtük a kádliftet és megköszöntük szépen. Az egyetlen dolog ami hasznos volt és két hónap után végre megkaptuk az NHS-től az a MO-lift, ami egy nagyon ügyes szerkezet. A care home-ban sokszor használtuk így azonnal megemlítettem amikor megkérdezték mire van szükségünk. Ezzel a lapos, kerekes mobil eszközzel át tudom őt tolni például a fotelből az ágyba, vagy a fürdőszobába, vagy most például a lépcsőlifthez. Bár Tibi nem nagyon szereti, mert azt mondja nem érzi magát biztonságban rajta, pedig egy állítható övvel a leülést és felállást is lehet segíteni, illetve sokkal biztonságosabb mint ha én emelném fel és ültetném le (az én derekam is bánja már a le- és felemelést) A kórházakban care home-okban ilyesmit két ember végez, nem is emelhet egy ember egy pácienst, mert könnyen elveszthetik az egyensúlyt és eleshetnek. Hát ez velünk már előfordult, de szerencsére az ágy mögöttünk volt, így arra estünk rá mindketten. De még így is kellemetlen és fájdalmas volt az élmény. Szóval a MO-lift egy jó kis segítőeszköz, csak Tibi nem szereti :/
Most viszont vettem egy olyan zuhanyszéket, ami egy sínen mozog és a lábai állíthatóak, tehát két lába kint van a zuhanykabinból és kettő pedig bent. Leszereltem a zuhany két, görgős ajtaját, hogy nagyobb hely legyen, és így végre sikerült biztonsággal, ülve bejuttatnom a zuhany alá, a legminimálisabb stresszelés nélkül. A vécéhez is rendeltem egy rátolható, gurulós széket ami olyan mint egy kerekesszék csak le lehet venni az ülés részét amikor a vécé felett van az illető. Komoly erőpróbát jelentett eddig a leülés és felállás a vécéről. Először beszereztem egy magasítót, de nem vált be mert nagyon kényelmetlen volt számára, így maradt a jobb oldali fogódzkodó amit a falra szereltem. Sajnos a szék még nem érkezett meg, de néhány napon belül az is itt lesz és talán újra egy kicsit könnyebb lesz egy rutinfeladatot megoldani.
A lépcsőlift egy csoda! Kanyarog felfelé huszonnégy lépcsőn, két emeleten keresztül szépen, lassan. Távirányítóval fel lehet hozni a mélyből vagy le lehet oda küldeni. Délután, amikor már a nappaliban meleg van (nyáron pedig dögmeleg), le lehet liftezni a kellemesen hűvös alsó szintre, és akár a kertbe is ki tudunk ülni (vettem két nagy rámpát a teraszajtón való átkeléshez).
Tegnap kaptunk új MRI időpontot 24.-re szóval szerencsére ez is megoldódott.
Természetesen van lehetőség segítséget kérni az önkormányzattól, sőt harmincezer fonttig bármilyen átalakítást megfinanszíroznak vagyis kifizetnek ami az akadálymentesítéssel kapcsolatos az otthonodban. Azonban hosszú időbe telik amíg elbírálják és kimondják az áment, hosszú hónapok. Meg sem finanszírozhatod előre esetleges adósságokba verve magad, mert akkor egy fityinget sem kapsz. Az önkormányzat csak utólag és a kivitelezőnek fizeti ki a költségeket.
Tibi állapota viszont napról napra rosszabb lesz és minden nap azért aggódom, hogy feljusson a felső emeletre aztán este pedig lejusson onnan a hálószobába. A megigényelt rokkant kártyára, ami arra jogosít, hogy a rokkant parkolókat igénybe vedd, már két hónapja várunk, és még csak egy választ sem kaptunk. Pedig most nagyon jó lenne. Már két éve megigényelhettük volna Tibi látása miatt de nem tartottuk akkor szükségesnek. Most viszont, hogy néha hosszú ideig keresgélek, hol tudna ki- beszállni biztonságosan az autóból és a kerekesszékbe ülni, bizony jól jönne. Visszatérve a lépcsőliftre, ajánlatot kértünk egy cégtől és egy kedves úriember kijött és felmérte a terepet. A végén összegezve kaptunk egy ajánlatot, amin persze egy új lift ára is benne volt (8000 font) és a felújított ára is ami 5900 font felszereléssel együtt, garanciával. Persze, hogy nincs nekünk ennyi pénzünk. A húgom azonban azt mondta, hogy segít feliratkozni a Gofundme oldalára, ami egy megbízható adománygyűjtő oldal. Gyűjthet itt az ember másnak is nem csak saját magának. A cég az Egyesült Államokban működik és ahogy láttam világszerte használják az emberek a gondjaik problémáik megoldását orvosolva ezzel. Szóval elindítottam a gyűjtést és két nap alatt szinte a fele összegyűlt az összegnek. Ugyan még nem kaptam egy fityinget sem de remélem ha vége lesz a húsvétnak a pénzáramlás újra folyamatos lesz a bankok között. Remélem két héten belül sikerül felszerelni a liftet és végre megnyugodhatok, hogy biztonságosan le tudom őt vinni és fel tudom hozni.
Tibi ma úgy döntött, hogy nem jön fel, lent marad a hálószobában. Megvárja a lépcsőliftet, amihez még legalább kétezer fontot gyűjtenünk kell. Ez azt eredményezte, hogy háromszor annyit kell nekem le- föl mászkálnom, hogy ránézzek és megkérdezzem, akar-e valamit. De az én lábam még jó, szerencsére.
Lecuccoltam a nagy tévét, mert a kicsit nem jól látja. Lent evett ebédet is és most jelenleg kényelmesen ül a FB marketplacen vásárolt bambusz fotel egyikében, amit azért vettem, hogy néha ki tudjon kényelmesen ülni a kis hátsókertünkbe amikor szép az idő.
Sajnos Debi beteg, így a holnapra tervezett húsvéti brunch elmarad, vagyis nélkülük eszünk sonkát és tojást valószínűleg a lenti szobában, ha Tibi holnap is úgy dönt, hogy nem jön föl.
Itt is megosztom a linket és aki követ és olvassa a bejegyzéseim, kérem legalább egy tábla csokinyuszi árával járuljon hozzá a beruházáshoz, ami Tibi és az én számomra egy pohár víz lenne a sivatagban. A megosztás is fontos lenne. Előre is köszönöm mindenkinek! Boldog húsvétot!
