Amikor az a jó hír, hogy nincs rossz hír

San Gimignano-ban készült ez a kép 2019-ben
ami az utolsó legjobb évünk volt.

Tibinek negyedévente van MRI scan és hat hetente felülvizsgálat az onkológusnál, vérvétel előző nap, hogy megállapítsák, mehet-e tovább a kemoterápia. Áprilisban elég szkeptikus volt az orvos, de mivel látta milyen elszántak vagyunk, úgy döntött nem oszt, nem szoroz a kemoterápiás kezelés. Emlékszem három és fél órát vártunk az időpontunkhoz képest és Tibi nagyon elfáradt a tolószékben ülve, így mire bejutottunk végre a dokihoz, szinte végigaludta a megbeszélést. Most csak húsz percet kellett várni, és az onkológus nővér kijött értünk, hogy megérdeklődje Tibitől, hogy van. Elég rendes nő. Reménykedtem benne, hogy ő is ott lesz a megbeszélésen, mert rám legalábbis nyugtató hatással van a jelenléte és úgy láttam, hogy a doki is magabiztosabb ha van valaki mellette aki megerősíti a szavait. Nem is rihegett röhögött vagy bámészkodott annyit mint a múltkor. De már amikor beléptünk a szobába láttam rajta, hogy nem a tőle megszokott kényelmetlen magyarázkodás következik mint az előző két alkalommal. Megmutatta az MRI felvételeket és azokon tisztán látszódott hogy az áprilishoz képest ugyan nem lett kisebb a daganat mérete de valahogy kevésbé volt lefedett azon a területen ahol pusztító munkát végez. Ez jó hír. A tegnapi vérvétel keservesen ment, mivel  két hete úgy kell belekönyörögni a folyadékot. Könyörögni, szépen kérni, fenyegetőzni, kórházzal, fertőzéssel ijesztgetni... Ez a munkám jelenleg. Egy olyan érzésem van, hogy vagy amiatt nem akar inni, mert mostanában tovább tart a folyadék ürítéssel kapcsolatos procedúra, behozni a liftet, ráállítani, megkapaszkodik, övet a háta mögé tenni, felhúzni, beakasztani az övet a megfelelő helyre, és még csak akkor kapom elő a tartályt, persze előtte megszabadítom a nadrágjától. Ez hosszadalmas folyamat és sokszor már túl késő, kapkodni nincs értelme, csak balesetet szül. Beszereztem férfiaknak való betétet ha mégis baleset történne. Szóval ez lehet az egyik ok, hogy nem akar inni. A másik az esetenkénti félrenyelés. Jól tudom, sajnos sokat láttam ilyesmit a care home-ban. Folyadés sűrítővel lehet megoldani, hogy ne csússzon olyan könnyen le a torkunkon a víz vagy tea, cola. Szerencsére recept nélkül kapható a gyógyszertárban így ma vettem egy dobozzal. Nem volt olcsó, de nagyon kevésre van szükség egyszerre. Úgy tűnik, hogy sikerrel jártam, mert sokkal könnyebben megivott egy pohár vízzel higított jeges teát mint előtte. 

Ezeket nem mondtam el az orvosnak, mármint a folyadék be- és kivitellel kapcsolatos problémákat. A légszomjat, ami mostanában előfordul, megemlítettem. Úgy láttam, hogy az is inkább stresszhelyzetekben fordul elő. Autóba be- és kiszállásnál (mert olyankor nem tudom a Moliftet használni) ilyenkor felállítom a kerekesszékből, megkapaszkodik az autó ajtajának a tetejében és én rakosgatom a lábait annyira közel, hogy be tudjon ülni. De akkor még mindig nincs bent, be kell fordítanom, a lábait betenni és megpróbálni úgy elhelyezni, hogy az ülésben rendesen üljön. Ez nem mindig sikerül, vagyis sok macera árán, hallom a légzésén, hogy stressz van, kapkodja a levegőt. Nem tudok mit tenni ezzel a helyzettel. Bárhová megyünk, muszáj az autót használni. Dombtetőn lakunk, ráadásul szörnyű rossz az út minősége. A kerekesszéket letolni a városközpontba, vagy a kórházba nem kis teljesítmény lenne, feltolni pedig szinte emberfeletti. Erős vagyok de annyira azért nem. 

Tehát folytatódik a kemoterápia, de most csak fél dózist kap mert a májában elég magas lett a méreganyag, még így is meglepődött a doki, hogy ilyen sokat kibírt. Mondtam neki, hogy ez köszönhető annak, hogy Tibi egészségesen élt, sportolt, soha nem ivott, nem dohányzott, nem mérgezte a szervezetét. Talán emiatt jobban bírja még most is a gyűrődést. 

Miután hazaértünk felkerekedtem a helyi mobility centerbe, mert úgy döntöttem, szerzek Tibinek egy elektromos kerekesszéket. Sajnos neki már nem olyan jó a szeme, hogy maga irányítsa, de nagy segítség lesz ha szeretnénk levegőzni, sétálni egyet. Mostanában inkább azt mondja nincs kedve lejönni a kikötőbe (ott egyenletes az út, könnyen lehet tolni a széket és ő sem harapja le a nyelvét a bukkanóktól), mert az autóba be-kiszállás procedúrája elrettenti őt. Nem beszélve arról, hogy a fejét nehezen tartja mostanában, elfárad a nyaka, ha nincs megtámasztva. Az elektromos székekhez lehet kérni fejtámlát. Talán még a kórházba is el tudnánk egy ilyen székkel menni. 10-15 mérföld a kapacitása a feltöltött akkumulátornak. De semmiképp sem gondoltam, hogy vennénk egyet hiszen nem olcsó dolog, inkább bérelnénk, ha megfizethető. Ryan, egy nagyon kedves srác dolgozik ott, aki történetesen a barátnőm lányának a párja. Ő volt olyan kedves és még év elején, amikor hirtelen szükségünk lett kerekesszékre, hozott nekünk egyet. Azóta is azt használjuk. Az NHS-től ugyan kaptunk négy hónap múlva egy kerekesszéket de ég és föld a különbség a kettő között. A másik nehéz, széles (valószínűleg túlsúlyos embereknek szánták és ez volt a raktáron) amit Ryantől kaptunk az viszonylag könnyű és jól mozgatható, a kisautó csomagtartójába is befér. 

Vele beszéltem ma is, de sajnos a bérlés nagyon drága lenne (91 font hetente) Megvenni sem olcsó, bár
konkrét árat még nem tudok, azt ígérte felhív később. Az biztos hogy nagyjából 2-3000 font  lenne. Bár nincs sok kedvem hozzá és utálom előre, de azt hiszem újra megpróbálom a gofundme.com oldalán a gyűjtést. Remélem nem fognak pofátlannak tartani azok, akik előzőleg is segítettek. Az NHS is segítene, de ahogy a lépcsőliftnél, itt is hosszú hónapokat kellene várni, amíg elbírálják, hogy megfelelünk-e a követelményeknek. Szeretném ha Tibinek nem lenne stressz az itthonról való kimozdulás, és őszintén szólva nekem is nagy segítség lenne.