Most akkor mi is van?

 Azért itt sem megy minden gördülékenyen…

Az előző MRI időpontunkat kénytelen voltam lemondani, mert Tibit már nem tudom a kisautómmal fuvarozni ide-oda. A ki- és beszállás egyre nehezebben működik, veszélyes produkciókat kell végrehajtani, hogy valahogy az autóba kerüljön. Épp ezért nem is próbálkozom, nem kísértem az ördögöt. Próbáltam kerekesszékes taxit rendelni már egy héttel az időpont előtt, de mivel az délután háromkor volt, az összes ilyen taxi le volt foglalva a tanítás végén, hogy a mozgássérült gyerekeket hazaszállítsák. Mondták, kérjek másik MRI időpontot. Megpróbáltam a kórházi betegszállítást igénybe venni, de ők azt mondták délután három után már nem vállalnak fuvart. Lemondtam az időpontot, adtak másikat október 30. Hétfő délelőtt tízre. Na, gondoltam, ilyenkor már az iskolások tanulnak, rendelek egy taxit. Azonban most is azt a választ kaptam, hogy tízkor még bőven a suliba viszik a gyerekeket. Újra felhívtam a betegszállítást és miután beregisztráltam Tibit, lebetűzve a nevét a címünket és hogy milyen időpontra megyünk, megkérdezték, hogy van-e saját kerekesszéke. Én naívan azt válaszoltam, igen. Ekkor a hölgy azt mondta, hogy akkor vegyük igénybe a kerekesszékes taxit. De azok nem érnek rá abban az időpontban válaszoltam. Akkor kérjek másik időpontot az MRI scan-re. Megköszöntem szépen a segítségét. Tehát kérjek egy harmadik időpontot az MRI scan-re ami egyébként is sokszor hosszú hetekbe telik, főleg ha valakinek pacemakere van és külön oda kell rendelni egy kardiológust, tehát egy összetett, több embert igénylő, hosszadalmas munka. De lehetőleg délben vagy egykor legyen, amikor már és még nincs iskolai gyerekszállítás… Tiszta röhej, de tényleg. Rendeltem egy esőköpenyt a powerchair-hez és hétfőn reggeli után elindulunk a kórházba, amikor odaérünk odaérünk. A probléma nem az út hosszúságával van, (mert nagyjából három vagy négy km) hanem a minőségével, tehát meg kell terveznem merre menjünk, ahol nem nőtt fa a járda közepén, ahol le- és feljáró rész van a járdasziget végén, ahol nincsenek óriási buckák a fák gyökerei miatt, ahol nem fröcskölnek oldalba az autók. Valahogy csak “megússzuk” :P

Mikor kisüt a nap

Ma sétáltunk egy nagyot a városközponton keresztül a kikötőbe. Ilyenkor vasárnap kevesebb ember van az utcákon, könnyebben lehet közlekedni a powerchair-rel. Szerencsére már egész jól kezelem a joystick-hez hasonlatos szerkentyűt, amellyel előre hátra, jobbra-balra kormányozhatom a széket illetve ha beállítom a gyorsaságot akkor lassítani és gyorsítani is lehet vele ha az érzékenységét megismerjük a kütyünek. Szépen sütött a nap, jól esett a séta, Tibi kényelmesen utazott, tekintve hogy már nem ugrált a szék alatta mint az első időszakban amikor még annyira nem szoktam hozzá a szék irányításához. Találkoztunk barátokkal, a kikötőben én ittam egy kávét a Costa-ban, Tibi sütit kapott majd visszasétáltunk a tengerparti sétányon a bevásárló utcákon keresztül. Épp beborult és szemerkélni kezdett az eső amikor az utcánkba értünk, így szerencsésnek mondhatjuk magunkat a kirándulást illetően. 

Kedden hajnalban jön Aisa haza és egészen vasárnapig itthon lesz. A szülinapját tartjuk a héten, majd hétvégén a barátnőjével megy ide-oda. Halloween lesz jövő hét végén, talán tököt is faragunk. két tökfej már két hete itt várakozik az asztalon, hogy kifaragjuk. Rövidülnek a nappalok, Sunnyt egyre korábban visszük este sétálni, hogy még világos legyen, és reggel a megszokott hét órai ébresztéskor még a saját tükörképemet látom a terasz ajtó üvegében. 

Néhány napja zörögni kezdett valami újra az autó karosszériájában. Nah, gondoltam, ezt most nem úszom meg úgy mint a múltkor, amikor beestem elpanaszolva, hogy valami zörög alul, és nem szeretném elhagyni a kipufogóm. A tulajdonos kiugrott és tíz perc alatt visszacsavarozott valami lemezt. Hálálkodva kérdeztem, hogy mennyibe kerül, ő pedig csak legyintett: “Be my guest”. Ezt persze köszönhető volt annak is hogy már egy ideje ismernek, és megköszönték az öt csillagos értékelésem is a szervízről. Ami igaz is volt, rendesek, pontosak, nem húznak le és baromi közel vannak. Ha az autót ott kell hagyjam, öt perc alatt hazasétálok. Most is bementem és szóltak az egyik srácnak hogy nézze meg az autót. Felemelte, megnézte, tíz perc múlva már előttem is volt az autó. Kérdeztem, hogy mennyi, azt mondta, semmi. Megköszöntem, de azért a vásárlásból hazafelé beugrottam egy doboz csokival, hogy mégse érezzem magam annyira lekötelezettnek.

Mit adott nekünk az NHS?

 Jelenlegi helyzetünkben nem győzöm emlegetni, hogy milyen szinten odafigyelnek ránk, és azokra akik vállalják, hogy otthon ápolják szeretteiket. Nem mondom, hogy minden olajozottan működik az egészségügyi ellátásban illetve az egészségügyi eszközök rendelkezésre bocsátásában, de ha egyszer beindul a gépezet, akkor szinte nincs olyan kérés amit ne tudnának valahogy teljesíteni. Mostanában hetente legalább egyszer valaki felkeres minket azon kisegítő eszközök felmérésével kapcsolatban amire a mindennapi életünkben szükség van, hogy gördülékenyen megoldjuk az egyre nehezebb feladatokat. Felállni, leülni, vécére menni, lefeküdni az ágyba, olyan egyszerűnek tűnik ha az ember egészséges de mivel Tibi mobilitása egy éve folyamatosan romlik, ezek az egyszerű műveletek nekem komoly fejtörést okoznak nap mint nap. Ekkor jönnek a fizioterápiás segédeszközökkel foglalkozó emberkék, akik kijárnak a betegekhez és miután felmérik mire van szükségük, néhány napon belül a rendelkezésére bocsátják, hogy könnyebbé tegyék a mindennapjaikat. Nem kerül pénzbe, ez jár ha valaki beteg. Joga van mindenkinek az akadálymentesített élethez. Ingyen inkontinenciás betét (nem a legolcsóbb hanem a legdrágább) jár ha szükséges. Ma kaptunk egy komplett kórházi ágyat, légpárnás matraccal ami folyamatosan mozog, hogy a folyton fekvő embernek ne legyenek felfekvései. Tibi nem fekszik egész nap, hiszen felliftezik az emeletre és a lábtartós fotelben ül napközben illetve a kerekesszékben amikor ebédelünk. Kaptunk hozzá egy fix emelőt, amivel kiemelhetem őt a kerekesszékből és átemelhetem az ágyba. Délután kijött két egészségügyi dolgozó és kipróbáltuk, hogy lehet a legbiztonságosabban kezelni. Szerencse hogy a lenti szobában van elég hely szóval elfér mindkét ágy, illetve az emelő is kényelmesen fel lett szerelve. Közben próbáltak rábeszélni, hogy kérjek segítséget a reggeli esti rutin elvégzéséhez. Megkérdezték hogy megkapunk-e minden támogatást és felhívták a figyelmünket további pénzbeni támogatásra amit kérhetek. Persze nem minden megy ilyen gördülékenyen. A holnapi MRI scant le kellett mondanom mert Tibit nem tudom többé a kisautóba beültetni, nagyon veszélyes művelet volt akkor is amikor a születésnapomon elmentünk az egyik étterembe, szóval akkor megfogadtam hogy nem, többé nem kínlódok ezzel. Kértünk segítséget a kórháztól, mert van transzfer a betegeknek de sajnos amikor az időpontunk van akkor már nem dolgoznak. Kerekesszékes taxit is lehet hívni, de pont akkor van vége az iskolának és minden ilyen taxi le van abban az időben foglalva. Mehetnénk az új elektromos kerekesszékkel ha jó idő lenne, de a mostani szeles, esős időben nem gyalogolok el a kórházig, miközben mindketten bőrig ázunk. De vannak megoldások erre is. Jelentkeztem egy szervezetnél, akik azzal foglalkoznak, hogy a mozgássérült embereket hozzásegítik olyan járművekhez amellyel kényelmesen tudnak közlekedni. Mint kiderült, minden feltételnek megfelelünk amivel talán hozzásegítenek minket egy olyan autóhoz, amibe befér az elektromos kerekesszék is akár Tibivel együtt. Meglátjuk, hogy működik és mennyi idő alatt lehet ezt elintézni, de nincs kétségem afelől, hogy nem lehetetlen. Néha magamon is csodálkozom, hogy a hatvan százalékos angol tudásommal, ami a telefonbeszélgetéseknél inkább harminc százalékos megértéssel bír, ennyi mindent elintéztem már. Az orvosokkal, nővérekkel, szociális és egészségügyi dolgozókkal én beszélek, mint Tibi gondozója. Mindenki nagyon segítőkész és türelmes. Persze sokkal jobb lenne ha mindent úgy értenék meg mintha magyarul beszélnénk, de hát ez van, valahogy elboldogulok.

Ja hát és persze sokkal jobb lenne, ha mindezekre nem lenne szükség…:/

Szombat 16.

Esősebb ma az idő, de attól még korán felkeltünk Szulával és vittük a kutyát sétálni. Rendszerint így szokott lenni a napi program, reggel hét körül séta a kutyával aztán  fél kilenckor felliftezem Tibit a felső szintre és reggeli, gyógyszer majd pihi a fotelban neki, én pedig megyek a boltba majd az ebédet készítem.

Mivel kialakult ez a napi rutinunk bosszantó ha a kis beszűkült világunkat valami megzavarja és borul az egész mint a teli bili. Ma egészen odáig eljutottunk, hogy Tibi ráállt a moliftre amivel elfuvaroztam az ágytól a lépcsőliftig, leült, bekapcsoltam aztán....semmi. Se kép se hang. A lift meg sem mozdult. Nem vagyok egy műszaki analfabéta, vagy legalábbis annyit tudok, hogy kikapcsolni, bekapcsolni, újraindítani, alkalmasint jól belerúgni (na azt azért azt nem mert még garanciális). Ezek közül valamelyik működni szokott, de most nem így lett. Tibit visszafuravoztam az egyik székbe, néhány próbát még tettem a lifttel majd hívtam a szervíz számát. Az ilyen dolgok miért történnek mindig pénteken este vagy szombaton? A szervíz viszonylag gyorsan felvette a telefont és én reggel nyolckor még csak a harmadik voltam a sorban, így türelmesen kivártam. Elmondtam a problémát (hibakód F8) és ígéretet tettek, hogy holnap kiküldenek valakit. Mindegy, gondoltam, egy napot kibírunk úgy, hogy fel-le rohangálok a kajával, innivalóval. A konyha fönt, Tibi lent. Visszafeküdt az ágyba, mert ott kényelmesebb (lent sajnos nincs kényelmes hátradönthető fotel), felmentem hogy lehozzuk a tévét. Ahogy megpróbáltam kihúzni a kisszekrényt a helyéről mert mögötte van az antenna bedugva, úgy ahogy volt kiszakadt a szekrény teteje, mintha legalábbis kalapáccsal törtem volna be az ajtaját. Gondoltam, jó lesz vigyázni, mert nem vagyok tisztában az erőmmel, mostanában sokat emelgetem  Tibit, lassan fél kézzel odavágok bárkit a földhöz. :P Később az antenna hosszabbítót keresgélve a háztartási helyiségben az egész szekrény polc leszakadt, ami jól meg volt rakva tisztítószerekkel, dobozokkal, szerszámokkal. Ezen már csöppet sem lepődtem meg. Rezignáltam kihúztam a kábelt a kupac aljáról és elhagytam a helyiséget. A dolog a lifttel viszont csak nem hagyott nyugodni. Addig kapcsolgattam, kihúztam bedugtam amíg voila! egyszer csak sípolt egyet és működött. Fellifteztem magam a másodikra majd le újra. Működött. Felhívtam a szervízt, hogy nem szeretném senki idejét rabolni hétvégén, mert elindult a lift, bár egy kicsit félek Tibit beültetni, mert ha valahol félúton elakad, fogalmam sincs hogy szedem ki belőle illetve juttatom föl vagy le. A szervíz megnyugtatott, hogy azért kiküldik holnap az embert aki megnézi mi lehetett a baj. Mindenesetre igyekszem majd vigyázva kezet fogni vele, nehogy kárt tegyek benne. :D

Hétfőn ha minden jól megy akkor végre megérkezik az elektromos kerekesszék és meg is fogják mutatni, hogyan kell kezelni. Az idő ugyan esősre fordult, de remélem lesz még néhány kellemes őszi nap amikor használni is tudjuk. Jövő szombaton érkeznek a barátaink és két napot Torquayban töltenek majd, remélem  Tibi jól lesz és az idő is megengedi, hogy kicsit sétálgassunk velük.

Aisa már egy hete újra Norwichban van a barátaival bérelt házban. Az egyetem ugyan csak hónap végén kezdődik, de a berendezkedés és egy kis bulizás előtte még belefér. Két óriási bőrönddel indult útnak, majd másnap hat dobozt adtam fel postán, majd még kettőt az utána következő napokban. Sajnos mivel nem tudom őt elvinni autóval és átcuccolni a sokmindent amit vinni akart, muszáj ezt a megoldást választani. A postaköltség meg sem közelíti a benzinköltséget illetve az időt amíg oda- vissza megtennénk az utat. Tavaly még beköltöztettük  Tibivel őt, de a hazafelé út már nagyon macerás volt, nem szeretném újra kitenni őt ilyen hosszú utazásnak ha nem muszáj. Aisa azóta már többször jött haza az egyetemről busszal és tért visszaa újra, szóval már van rutinja. Talán így a jobb ebben a helyzetben. 

Update: Éjszaka vihar volt, a kutya stresszelt és nem hagyott minket aludni. Ma reggel a szája mellett duzzanatot vettünk észre séta után. Később egy sárga kis izé is megjelent. Dan megerősítette hogy kullancs. Képtelenség kivenni mert olyan ereje van ennek a kis vakarcsnak hogy két ember sem tudja lefogni. Az ujjamba is belekapott, majd bocsánat kérőn csóválta a farkát és megnyalt. Természetesen ma nincs állatorvos, majd csak holnap. A lépcsőlift szerelő viszont hétvégén is dolgozik így megjelent és kicserélt egy rossz vezetéket a székben. Megnyugodhatok hogy nem akad el egyszer csak a lift valahol félúton Tibivel. 

Ez a hétvége balszerencsés volt de úgy érzem minden rendbe jön  idővel. Kezdődött azzal hogy délután az egyik tévécsatornán amit random bekapcsoltam épp a legkedvesebb filmem kezdődött: A szerelem hálójában Meg Ryan és Tom Hanks főszereplésével!  

Amikor az a jó hír, hogy nincs rossz hír

San Gimignano-ban készült ez a kép 2019-ben
ami az utolsó legjobb évünk volt.

Tibinek negyedévente van MRI scan és hat hetente felülvizsgálat az onkológusnál, vérvétel előző nap, hogy megállapítsák, mehet-e tovább a kemoterápia. Áprilisban elég szkeptikus volt az orvos, de mivel látta milyen elszántak vagyunk, úgy döntött nem oszt, nem szoroz a kemoterápiás kezelés. Emlékszem három és fél órát vártunk az időpontunkhoz képest és Tibi nagyon elfáradt a tolószékben ülve, így mire bejutottunk végre a dokihoz, szinte végigaludta a megbeszélést. Most csak húsz percet kellett várni, és az onkológus nővér kijött értünk, hogy megérdeklődje Tibitől, hogy van. Elég rendes nő. Reménykedtem benne, hogy ő is ott lesz a megbeszélésen, mert rám legalábbis nyugtató hatással van a jelenléte és úgy láttam, hogy a doki is magabiztosabb ha van valaki mellette aki megerősíti a szavait. Nem is rihegett röhögött vagy bámészkodott annyit mint a múltkor. De már amikor beléptünk a szobába láttam rajta, hogy nem a tőle megszokott kényelmetlen magyarázkodás következik mint az előző két alkalommal. Megmutatta az MRI felvételeket és azokon tisztán látszódott hogy az áprilishoz képest ugyan nem lett kisebb a daganat mérete de valahogy kevésbé volt lefedett azon a területen ahol pusztító munkát végez. Ez jó hír. A tegnapi vérvétel keservesen ment, mivel  két hete úgy kell belekönyörögni a folyadékot. Könyörögni, szépen kérni, fenyegetőzni, kórházzal, fertőzéssel ijesztgetni... Ez a munkám jelenleg. Egy olyan érzésem van, hogy vagy amiatt nem akar inni, mert mostanában tovább tart a folyadék ürítéssel kapcsolatos procedúra, behozni a liftet, ráállítani, megkapaszkodik, övet a háta mögé tenni, felhúzni, beakasztani az övet a megfelelő helyre, és még csak akkor kapom elő a tartályt, persze előtte megszabadítom a nadrágjától. Ez hosszadalmas folyamat és sokszor már túl késő, kapkodni nincs értelme, csak balesetet szül. Beszereztem férfiaknak való betétet ha mégis baleset történne. Szóval ez lehet az egyik ok, hogy nem akar inni. A másik az esetenkénti félrenyelés. Jól tudom, sajnos sokat láttam ilyesmit a care home-ban. Folyadés sűrítővel lehet megoldani, hogy ne csússzon olyan könnyen le a torkunkon a víz vagy tea, cola. Szerencsére recept nélkül kapható a gyógyszertárban így ma vettem egy dobozzal. Nem volt olcsó, de nagyon kevésre van szükség egyszerre. Úgy tűnik, hogy sikerrel jártam, mert sokkal könnyebben megivott egy pohár vízzel higított jeges teát mint előtte. 

Ezeket nem mondtam el az orvosnak, mármint a folyadék be- és kivitellel kapcsolatos problémákat. A légszomjat, ami mostanában előfordul, megemlítettem. Úgy láttam, hogy az is inkább stresszhelyzetekben fordul elő. Autóba be- és kiszállásnál (mert olyankor nem tudom a Moliftet használni) ilyenkor felállítom a kerekesszékből, megkapaszkodik az autó ajtajának a tetejében és én rakosgatom a lábait annyira közel, hogy be tudjon ülni. De akkor még mindig nincs bent, be kell fordítanom, a lábait betenni és megpróbálni úgy elhelyezni, hogy az ülésben rendesen üljön. Ez nem mindig sikerül, vagyis sok macera árán, hallom a légzésén, hogy stressz van, kapkodja a levegőt. Nem tudok mit tenni ezzel a helyzettel. Bárhová megyünk, muszáj az autót használni. Dombtetőn lakunk, ráadásul szörnyű rossz az út minősége. A kerekesszéket letolni a városközpontba, vagy a kórházba nem kis teljesítmény lenne, feltolni pedig szinte emberfeletti. Erős vagyok de annyira azért nem. 

Tehát folytatódik a kemoterápia, de most csak fél dózist kap mert a májában elég magas lett a méreganyag, még így is meglepődött a doki, hogy ilyen sokat kibírt. Mondtam neki, hogy ez köszönhető annak, hogy Tibi egészségesen élt, sportolt, soha nem ivott, nem dohányzott, nem mérgezte a szervezetét. Talán emiatt jobban bírja még most is a gyűrődést. 

Miután hazaértünk felkerekedtem a helyi mobility centerbe, mert úgy döntöttem, szerzek Tibinek egy elektromos kerekesszéket. Sajnos neki már nem olyan jó a szeme, hogy maga irányítsa, de nagy segítség lesz ha szeretnénk levegőzni, sétálni egyet. Mostanában inkább azt mondja nincs kedve lejönni a kikötőbe (ott egyenletes az út, könnyen lehet tolni a széket és ő sem harapja le a nyelvét a bukkanóktól), mert az autóba be-kiszállás procedúrája elrettenti őt. Nem beszélve arról, hogy a fejét nehezen tartja mostanában, elfárad a nyaka, ha nincs megtámasztva. Az elektromos székekhez lehet kérni fejtámlát. Talán még a kórházba is el tudnánk egy ilyen székkel menni. 10-15 mérföld a kapacitása a feltöltött akkumulátornak. De semmiképp sem gondoltam, hogy vennénk egyet hiszen nem olcsó dolog, inkább bérelnénk, ha megfizethető. Ryan, egy nagyon kedves srác dolgozik ott, aki történetesen a barátnőm lányának a párja. Ő volt olyan kedves és még év elején, amikor hirtelen szükségünk lett kerekesszékre, hozott nekünk egyet. Azóta is azt használjuk. Az NHS-től ugyan kaptunk négy hónap múlva egy kerekesszéket de ég és föld a különbség a kettő között. A másik nehéz, széles (valószínűleg túlsúlyos embereknek szánták és ez volt a raktáron) amit Ryantől kaptunk az viszonylag könnyű és jól mozgatható, a kisautó csomagtartójába is befér. 

Vele beszéltem ma is, de sajnos a bérlés nagyon drága lenne (91 font hetente) Megvenni sem olcsó, bár
konkrét árat még nem tudok, azt ígérte felhív később. Az biztos hogy nagyjából 2-3000 font  lenne. Bár nincs sok kedvem hozzá és utálom előre, de azt hiszem újra megpróbálom a gofundme.com oldalán a gyűjtést. Remélem nem fognak pofátlannak tartani azok, akik előzőleg is segítettek. Az NHS is segítene, de ahogy a lépcsőliftnél, itt is hosszú hónapokat kellene várni, amíg elbírálják, hogy megfelelünk-e a követelményeknek. Szeretném ha Tibinek nem lenne stressz az itthonról való kimozdulás, és őszintén szólva nekem is nagy segítség lenne. 

Hétfőn minden sokkal bonyolultabb

 Eleve már stresszeltem, hogy Tibivel a Newton Abbot Hospitalban volt időpontunk a neurológusnál. A reggeli után viszont lemerült az áram. Ez néhány hete még nem lett volna nagy probléma, mert kirohantam volna és bedugtam volna az elektromos kulcsot a villanyórába, hogy addig is amíg feltöltöm a közeli postán, a készenléti tartalékot használjuk. De mivel néhány hete több órás munkával kicserélték "smart meterre" a villanyóránkat, ami alapból annyit jelentene, hogy online feltölthetjük a villanyt és a gázt illetve normális esetben kaptunk volna egy benti monitort, amelyen folyamatosan követhető, mennyi van még az órában, nem kell folyton kirohangászni, hogy megnézzük. Azonban nálunk miért is menne minden úgy mint a karikacsapás? Monitort nem kaptunk mert valami gond volt, sejtem, hogy a pincehelyiségből nem tudta volna közvetíteni a lakásban lévő monitorra az adatokat mert ott soha nincs térerő. Tehát nincs monitor, de az applikáción fel tudom online tölteni a villanyt és a gázt, de az csak néhány óra múlva kerül az órába. Ha véletlenül teljesen lemerül az áram akkor manuálisan kell beütni egy 19 jegyű kódot és megnyomni kétszer az A majd kétszer a B gombot vagy fordítva. A számok manuális beütése kész őrület mert annyiszor kell megnyomni a gombot amennyi a szám összege. Ha nem sikerül kezdhetem először. Engem ez emlékeztetett a régi telefonokra, amikor végre feltekerted a hét számjegyet (a Budapesti számok esetében) majd a hetediket elrontottad, akkor kezdhetted előlről. Így volt most is. A lépcsőlift folyamatosan pittyeget, jelezve, hogy nincs kapcsolata a töltőállomásával (ettől eleve kiver a víz tíz perc múltán). Miután megpróbáltam kétszer beütni a kódot és még mindig nem sikerült áramot varázsolnom a lakásba, felhívtam az ügyfélszolgálatot, ahol automata kérdésekre kellett válaszolni, és persze sehová sem lyukadtunk ki, kezdtem előlről. Végül egy fél órás várakozás után sikerült egy élő emberrel beszélnem. Közben Tibit felöltöztettem mert indultunk volna a kórházi időpontra. Az operátor javasolta, menjek ki az automatához, de ahogy odaértem megszakadt a vonal, mert olyan mint egy betonbunker, se térerő se wifi semmi. Azért rendes volt, mert visszahívott mindahányszor megszakadt a vonal. Végül feladtam és elrohantunk Newton Abbotba Tibivel. Gondoltam majd utána újra megpróbálom.

A neurológus egy litván hölgy, nagyon kedves, de őszíntén szólva nem tudott semmivel meglepni bennünket. A fél tizenkettes időpont helyett negyed egykor mosolyogva bocsátott be minket a szobájába. Megkérdezte, hogy van Tibi,  mikor megyünk újra onkológushoz, vagy voltunk-e olyan vizsgálaton ahol az apróbb rohamokat is tudják mérni. Nem voltunk. Olyan papírmasé kívánságokkal bocsátott el minket, mint hogy "tartsunk ki" "harcolj Tibor tovább" és hogy tudja milyen nehéz időket élünk most meg. Ezekkel a jókívánságokkal és erősítő tanácsokkal a zsebünkben már teljesen máshogy láttuk a világot, még a nap is kisütött és láttuk a fényt az alagút végén. Ő viszont kipipálhatta Kána Tibi nevét a naptárjában, vizsgálat letudva.

Hazafelé felvettem Dant és megkértem, hogy próbálja megnézni mi a gond a smart villanyóránkkal. Az elektromos művek által küldött sms-ben lévő instrukciókat beütötte és egy perc múlva volt áram a lakásban.

Aisa szemébe visszatért a fény az ágyon fekve a kutyával. Arra panaszkodott, hogy wifi nélkül kellett túlélnie két órát miközben pittyegett a lépcsőlift az agyában és a vécében sem volt világítás. Azon tűnődtem, hogy én hülyülök, vagy Dannek van arany keze, mert ugyanezeket a gombokat megnyomkodva nem tudtam eredményre jutni néhány órával azelőtt, de lehet hogy nem ugyanabban a sorrendben nyomkodtam a gombokat... ki tudja? 

Gyors vásárlás és ebéd főzés után már csak mérhetetlen fáradtságot éreztem úgy fizikailag mint szellemileg. Tibi a napi fánk adagja után kényelmesen felemelhette az elektromos fotel lábrészét és természetesen használható kezét ökölbe szorítva elkezdett harcolni a rák ellen, mert az orvos ezt a lelkére kötötte. 

Most így visszaolvasva nem vagyok abban biztos, hogy teljesen érthetően írtam le mindent, de a fejemben még mindig káosz van. Így jár akinek beszűkül a világa az otthon - bolt - kórház háromszögbe. A problémamegoldó képességem a minimálisra csökkent az utóbbi időben. De nézzétek milyen jó kis képet találtam magunkról 1994-ből. Én 26 Tibi 24 éves volt. Alsóörsre jött le utánunk, ahol anyuval és Vikivel nyaraltunk. Meglepett, hogy utánam jött. Elmentünk Füredre és kölcsönöztünk egy buggy-t, azzal tekeregtünk mindenhová. Jól néztünk ki, nem?  De jó is volt.

Eső kopog az ablakon

 Zuhog az eső. Olyan reménytelenül zuhog, mintha soha nem akarna elállni. Emlékszem egy hasonló özönvízszerű esőre, majd' 10 évvel ezelőtt. Persze, akkor augusztus volt... 

Tibivel  a Newton Abbotban lévő Acorn munkaközvetítőbe igyekeztünk nagy reményekkel. Az esernyő feladta az utcasarkon, Tibin a vitorlás kabát zsebe is megtelt vízzel, nekem még a fenekem is vizes lett mire a buszmegállóba értünk. A meleg, párás busz belsejében - természetesen az emeleten a vezetőfülke fölött - reménytelen kísérletet tettünk arra, hogy a húsz perces út alatt megszárítsuk a látható ruhadarabjainkat. Mire a munkáltatói irodánál leszálltunk, enyhe vizeskutya szagot árasztottunk. Zsebünkben elázott az önéletrajt, amit előző nap gondosan megszerkesztve angolul megírtunk és a húgom kinyomtatta nekünk. De a közvetítőt nem igazán érdekelték ezek az apróságok. Tibi beszélt, én csak okosan bólogattam. Később, hazafelé menet a másik közvetítő hívta Tibit, hogy van egy sütigyár Paigntonban, csütörtöktől kezdhet. Olyan boldogok voltunk, hogy van végre munkája...

Mindössze tíz éve volt, csupán tíz röpke éve...

A számomra teljesen komolytalannak tűnő onkológus szobájában Tibi a falat bámulja. Mindig csak a jobb oldalt. Egy éve még a bal oldalra húzott a szeme, most, hogy a daganat terjedni kezdett, a jobb oldalán is észlelhetőek azok a jelek, ami egy éve a bal oldalán voltak láthatóak. Remeg a lábfeje, gyengül a keze. A bal oldala teljesen használhatatlan. Az onkológus úgy viselkedik, mintha véletlenül keveredett volna ide, és igyekszik néha vigyorogva, néha Tibi tekintetét keresve rámutatni arra, hogy sokkal gyengébbnek tűnik a páciense mint előző alkalommal. Csúnyán nézek rá, még jó, hogy a maszk rajtam van. Nem muszáj, de a saját véleményem folyton kiül az arcomra, de nem akarom ezzel rontani az esélyeinket. A pasas velem kommunikál leginkább, Tibi csak akkor mond valamit ha megkérem rá, hogy válaszoljon. A doki magyaráz valamit, aztán mint aki lefagyott, elidőz a... pólomon? Nyakláncomon? Azt szeretném hinni hogy ezek valamelyikén. Tíz másodperc múlva feleszmél és folytatja a hülyeségeit. Tizenhatodszor kérdezi meg hogy akkor minden rendben a kemoterápiás gyógyszerekkel? Tibi próbál rákérdezni, hogy tud-e valami új kísérletről amire lehetne jelentkezni. Végre egy kérdés Tibitől és a faszi nem is figyel, irogat valamit. Majd úgy tesz, mintha nem értette volna, pedig Tibi kivételesen érthetően beszélt. Nem folytak össze a szavak, mint sok alkalommal mostanában. Rákérdezek én is, kicsit hangosabban. A doki rázza a fejét, neeeem, nem tud semmilyen trial-ról. Hát persze, hogy nem. Kurvára elfoglalt, nincs ideje ilyesmire. Megkérdezem tőle, hogy ha mi találunk valamit akkor jelezhetjük-e, mert csak ő tudja Tibi ajánlani. Bólogat, hogy persze, persze. Aztán újra semmi, csak a szokásos kérdések, papírmunka, ez is megvolt, pipa, mehet haza a páciens.

Másnap Tibi születésnapja van, az ötvenharmadik. A lányok kártyát vesznek neki, Tibi szereti nézegetni őket. Parfümöt kap, hasznos apróságokat. "Apának soha nem tudjuk mit vegyünk, mert folyton olyan dolgokat akar amit mi nem tudunk megvenni" Panaszkodnak. És valóban, húsz éve mikor megkérdeztem mit szeretne, akkor házimoziról beszélt, később vitorláshajót akart majd Quadot. Ipadet három éve karácsonyra kért, hogy a drónnal készített felvételeket ott megszerkeszthesse. Megvettem neki, Paypal creditre, még ma is fizetem. Egy hónap múlva összeomlott a világunk és azóta a romok alatt vagyunk, az Ipad pedig a polcon pihen.

A tortája viszont finom lett, köszönhetően Tibi volt katonatársának, aki a családjával itt él, Angliában, valahol London fölött. Egyik hétvégén meglátogattak minket, mert mindenképp szerette volna látni a kedves barátját. A telefonon megkérdezte, szükségünk- e van valamire. Kértem, ha gesztenyepürét tudnak szerezni azért nagyon hálás lennék. Tibinek a kedvence. Budapesten minden nap evett. Itt sajnos nem lehet kapni, még a lengyel boltban sem. Feléjük van magyar bolt, így öt csomag gesztenyepürével állítottak be. Nagy volt a boldogság. Ezért természetesen a tortája is gesztenyepürés habos torta volt.