A feltöltődés hete

 Fantasztikus volt ez a néhány nap amit itthon töltöttünk! Bejártuk a régi helyeket többnyire gyalog de használtunk tömegközlekedési eszközöket is. Most minden utat újra kellett gondolnunk mert fontos volt az akadálymentesített közlekedés. És ezzel nem is volt gond: buszok, villamos, metró szabadon járható volt a kerekesszékkel. Jártunk a Margitszigeten, leheveredtünk a fűbe (Tibi előbb megkérdezte, hogy fel tudunk majd állni? Mondtam, hát persze hogy fel! 😅) Nos amikor már harmadszor próbáltam valahogy felhúzni őt akkor ott termett két fiatal srác és segítettek. 😂 Találkoztunk Tibi hugaival és az apukája feleségével. Ementünk együtt meglátogatni az édesapja és a nagyszülei sírját a Farkasréti temetőben. Előbb a keresztény majd az izraelita temetőt kerestük fel. Nem volt egy fáklyásmenet mert nagyon meleg volt, a temető hepehupás útjain föl s le vándoroltunk de végül megtaláltunk mindenkit az egyiknél koszorúval a másiknál kövekkel róttuk le a tiszteletünket. Majd együtt elmentünk a Kéhli vendéglőbe, Óbuda szívében egy, a múlt századból idecsöppent, hihetetlenül hangulatos helyre. Voltunk már itt régen többször is. Egy olyan alkalomra emlékszem amikor a cigányzenekar megkérdezte tőlünk, hogy mi a nótánk, mondjuk bátran, bármit eljátszanak. Akkoriban debütált Kusturica, Macskajaj című filmje  és annak a zenéje volt a kedvencünk, de sajnos ezt a dalt nem ismerték. Nosza kijöttek velünk az autóhoz és a CD-n meghallgatták a nótát. Ott gyakorolgatták a dallamot az autó mellett majd bent már sokkal határozottabban eljátszották nekünk, hallás után, nem volt semmi. Szóval most kint a kerthelyiségben ültünk le, Tibi egy velőscsontot fokhagymás pirítóssal majd egy rántott halat evett én juhtúros sztrapacskát. Nem csalódtunk, isteni volt! Még a vécére is hárman emelték be Tibit mert néhány lépcső nem jelenthetett akadályt nekik. Hihetetlen kedvességgel és udvarias kiszolgálással találkoztunk.

Este a volt szomszédainkkal találkoztunk akikkel több mint tíz évig laktunk egymás mellett. Rebeka aki már felnőtt nő, ott nőtt föl szinte a szemünk előtt. Meglepett minket a régi névtáblánkkal ami még mindig a tárnoki ház kapuján volt.

Tegnap Újbudára kirándultunk, megnéztük nagypapi régi házát az Allee-val szemben. Itt mi is laktunk néhány hónapot. Jaj de szerettük a lakást! Rendkívüli volt a hangulata az apró voltához képest. Itt kezdtem el tizennégy éve ezt a blogot is írni, “Egy görbe nap” volt a címe. Majd elmentünk a várba ahol Tibi ugyancsak gyerekeskedett a Tábor utcában a másik nagyszüleinél. Jól elfáradtunk délutánra de ki nem hagytuk volna a barátaink látogatását, egészen estig beszélgettünk. Több mint tíz éve nem láttuk néhányukat. 

Ma délelőtt a pihenésé, mert délben Tibi két unoka tesójával ebédelünk majd négy körül külön az ő tiszteletére rendeznek osztálytalálkozót a Városligetben. Délelőtt viszont meglepem magam az én unokatestvéremmel akivel tizenöt éve levelezek de még soha személyesen nem találkoztunk. Két alkalommal az Írók boltjába is ellátogattam könyveket szagolgatni és egyet vettem is, sajnos a bőröndöt nem rakhatom tele velük. Megvettem azonban az Égigérő fű DVD-t ami már digitálisan fel van újítva és angol felirat van hozzá, hogy majd a lányok is jobban megértsék a régi kifejezéseket és Dan, Debi vőlegénye is megnézhesse. A Ludas Matyi DVD is a kosaramba került. Dióhéjban ennyit az elmúlt napokról, még egy nap és utazunk haza.

A margitszigeti zenés szökőkút

Krisztivel és Erzsivel

Túrós-meggyes rétes a Fehérvári úti piac rétesboltjából

Az Allee-nál

Bill és Tibi egy régi barátság

Billel és Anikóval

Andival és Attilával

Tibi osztálytársaival

A Művész cukrászda előtt

Robival és Tomival

Terikével

Első nap itthon

Először is millió köszönet Saznak, a szomszédunknak aki egy álruhás angyal mert kivitt bennünket hajnalban a reptérre! És mindenkinek aki hozzásegített minket az adományával hogy eljussunk ide, külön köszönet Szulának aki elsőként ajánlotta fel hogy besegít a költségekbe és Sunnyra vigyáz ezen a héten! Aisának és Debinek is köszönöm hogy támogatta az ötletet és segített amiben csak lehetett! ❤️

Napok óta alig aludtam valamit mert nagyon aggódtam a repülőút miatt. Nem konkrétan a repülés aggasztott mivel az utóbbi két évben sokat utaztunk így Tibivel  de nem kerekesszékkel. Hogy jutunk fel a repülőre? Hogy ül majd a helyére? A bornemouth-i reptér  sokkal kisebb mint bristoli de ahogy megérkeztünk és jeleztük, hogy segítség kell, odafigyeltek ránk. Egy férfi odakisért minket az ellenőrző ponthoz, segített átjutni a kapun, majd egy olyan váróba kísért bennünket ahol a hozzánk hasonló utasok várakoztak. Megígérte, hogy húsz perc múlva visszajön, addig vécére tudtunk menni és Tibi bevehette a gyógyszereit. Később segített a repülőhöz menni és egy cikkcakkos rámpán feltolta a széket, majd segített Tibit felállítani és a székhez kísérni. Elmondta hogy ha megérkezünk egy kolléga segíteni fog ugyanezen az úton lejutni a gépről. Az út sima volt bár hallottuk az utaskísérőtől, hogy van egy utas aki nem volt hajlandó együttműködni (nem tudom mit jelent: kötözködött cigarettázott?) és mikor megérkeztünk meg kell várni a a rendőrséget. Ferihegyen extra kedvesek voltak a dolgozók akik feljöttek a gépre és egy lifttel levittek minket majd egy mentőautóval odaszállítottak a kijárathoz majd segítettek az útlevélvizsgálatnál. Annyira segítőkészek és kedvesek voltak! Ági (Tibi tesója) és a párja várt minket a kijáratnál, ők hoztak a szállodába, amiben igazán nem csalódtunk. A szállásunk az UpBudapest Hotel a Csengery utcában a VI. Kerületben.Kedvesek segítőkészek voltak, a szoba szuper, minden akadálymentesítve van, a zuhanyzó óriási, kapaszkodók mindenütt. Nagyon klassz hely! Nem pihentünk, azonnal felkerekedtünk egy jó éttermet keresni mert nagyon éhesek voltunk. Elsétáltunk az Andrássy úton a budapesti Broadway-ig és kiültünk a Komédiás Vendéglőbe ahol a tulajdonos szolgált ki minket személyesen. Tibi Tatárbifszteket szeretett volna enni és gesztenyepürét és teljesült az álma. Közben bámultuk a délutáni sétálókat, csinos ruhás színházba készülődőket. Az estebéd nagyon finom volt, aztán elsétáltunk az Opera felé és a Hegedüs utcában megnéztük Tibi volt iskoláját majd átsétáltunk az Ó utcába ahol a gyerekkora nagy részét töltötte. Többet mesélt, beszélt mint az utóbbi időben összesen. Öröm volt látni hogy egy kicsit kimozdult abból a szomorú depis állapotból és érdekli valami. Most pihenünk picit a vacsora előtt aztán holnap reggel irány a város! 

A Duna-Ipoly nemzeti park fölött a Duna csodálatos panorámája

Az egyik kedvenc helyünk előtt a Nagymező utcában

Kilátás a Komédiásból

Az Ó utca 6. előtt, Tibi gyerekkorának egy fontos állomása

Hogy kerül ki a gépből egy kerekesszékes ember?

 

Összefogás Tibiért

 

Négy ötvenkor indult a busz Londonba két óriási bőrönddel és Aisával a fedélzetén, de a hat órás utazás még nem ér véget a Victoria pályaudvaron. A közel tíz órás út végállomása Norwich, a UEA campusa. Miután feltettem őt a buszra, kiment az álom a szememből, inkább úgy döntöttem leírom az elmúlt két hét eseményeit. 

Amikor elindítottam a segítségkérő kampányt a Gofundme oldalán még nem sejtettem, hogy kevesebb, mint öt nap alatt össze fog gyűlni a lépcsőlift ára, ami 5900 font, forintban nagyjából két és félmillió forint. Hihetetlen ahogy megmozdultak a barátok, ismerősök, volt iskolatársak, gyerekkori barátok, távoli és közeli rokonok. Alig vártam, hogy vége legyen a húsvéti hosszú hétvégének és kedden reggel megrendeltem a liftet. Sajnos majdnem egy hetet kellett várni rá, és azért sajnos csupán mert emiatt le kellett mondanunk Tibi pénteki MRI időpontját ami fontos lett volna, hiszen május elején találkozik az onkológussal, akitől megtudjuk, hogy a daganat milyen stádiumban van épp. Mostanában elég sok új tünetet produkált Tibinél a GBM és a két évvel ezelőtti kezelések mellékhatása is az utóbbi  hónapokban teljesedett ki. Decemberben még a saját lábán sétált be Debiék házába karácsony este, ma pedig alig tud egy-egy lépést megtenni, azt is segítséggel. Igyekszem mindent beszerezni ami könnyebbé teheti a napi rutint, a sétát, a fürdést, az evést. Látszólag egy egészséges embernek szóra sem érdemes tevékenységek ezek, de ha valaki a mozgását képtelen koordinálni, bizonytalan lesz minden mozdulata, legyengülnek a végtagjai és ráadásul a látása is megromlik, bizony meg kell küzdeni minden apró mozdulatért. A fürdés például borzasztóan bonyolult műveletté vált. A kádba egyáltalán nem tud belépni, sőt a zuhanytálca tizenöt centis pereme is komoly akadály volt. A mosdó mellett persze egy-két napig meg lehet oldani a mosakodást, de azért egy kiadós zuhanyzás mindenkinek jól esik néhányszor egy héten. Az NHS a rendelkezésünkre bocsátott egy kádliftet de nem hogy biztonságosan ráülni nem tudott, de az nem tűnt se stabilnak se megbízhatónak hosszú távon. Ráadásul ezeket valószínűleg óriási fürdőkádakhoz készítették, mivel az egyetlen alkalommal amikor tele engedtem a kádat, végre valahogy rá tudott ülni, a lábát a kád peremén át tudtam emelni és végre leengedtem a teli kád vízbe, az alig ért a derekáig. Visszaküldtük a kádliftet és megköszöntük szépen. Az egyetlen dolog ami hasznos volt és két hónap után végre megkaptuk az NHS-től az a MO-lift, ami egy nagyon ügyes szerkezet. A care home-ban sokszor használtuk így azonnal megemlítettem amikor megkérdezték mire van szükségünk. Ezzel a lapos, kerekes mobil eszközzel át tudom őt tolni például a fotelből az ágyba, vagy a fürdőszobába, vagy most például a lépcsőlifthez. Bár Tibi nem nagyon szereti, mert azt mondja nem érzi magát biztonságban rajta, pedig egy állítható övvel a leülést és felállást is lehet segíteni, illetve sokkal biztonságosabb mint ha én emelném fel és ültetném le (az én derekam is bánja már a le- és felemelést) A kórházakban care home-okban ilyesmit két ember végez, nem is emelhet egy ember egy pácienst, mert könnyen elveszthetik az egyensúlyt és eleshetnek. Hát ez velünk már előfordult, de szerencsére az ágy mögöttünk volt, így arra estünk rá mindketten. De még így is kellemetlen és fájdalmas volt az élmény. Szóval a MO-lift egy jó kis segítőeszköz, csak Tibi nem szereti :/

Most viszont vettem egy olyan zuhanyszéket, ami egy sínen mozog és a lábai állíthatóak, tehát két lába kint van a zuhanykabinból és kettő pedig bent. Leszereltem a zuhany két, görgős ajtaját, hogy nagyobb hely legyen, és így végre sikerült biztonsággal, ülve bejuttatnom a zuhany alá, a legminimálisabb stresszelés nélkül. A vécéhez is rendeltem egy rátolható, gurulós széket ami olyan mint egy kerekesszék csak le lehet venni az ülés részét amikor a vécé felett van az illető. Komoly erőpróbát jelentett eddig a leülés és felállás a vécéről. Először beszereztem egy magasítót, de nem vált be mert nagyon kényelmetlen volt számára, így maradt a jobb oldali fogódzkodó amit a falra szereltem. Sajnos a szék még nem érkezett meg, de néhány napon belül az is itt lesz és talán újra egy kicsit könnyebb lesz egy rutinfeladatot megoldani. 

A lépcsőlift egy csoda! Kanyarog felfelé huszonnégy lépcsőn, két emeleten keresztül szépen, lassan. Távirányítóval fel lehet hozni a mélyből vagy le lehet oda küldeni. Délután, amikor már a nappaliban meleg van (nyáron pedig dögmeleg), le lehet liftezni a kellemesen hűvös alsó szintre, és akár a kertbe is ki tudunk ülni (vettem két nagy rámpát a teraszajtón való átkeléshez). 

Tegnap kaptunk új MRI időpontot 24.-re szóval szerencsére ez is megoldódott. 

Lépcsőliftre gyűjtünk

 Természetesen van lehetőség segítséget kérni az önkormányzattól, sőt harmincezer fonttig bármilyen átalakítást megfinanszíroznak vagyis kifizetnek ami az akadálymentesítéssel kapcsolatos az otthonodban. Azonban hosszú időbe telik amíg elbírálják és kimondják az áment, hosszú hónapok. Meg sem finanszírozhatod előre esetleges adósságokba verve magad, mert akkor egy fityinget sem kapsz. Az önkormányzat csak utólag és a kivitelezőnek fizeti ki a költségeket.

Tibi állapota viszont napról napra rosszabb lesz és minden nap azért aggódom, hogy feljusson a felső emeletre aztán este pedig lejusson onnan a hálószobába. A megigényelt rokkant kártyára, ami arra jogosít, hogy a rokkant parkolókat igénybe vedd, már két hónapja várunk, és még csak egy választ sem kaptunk. Pedig most nagyon jó lenne. Már két éve megigényelhettük volna Tibi látása miatt de nem tartottuk akkor szükségesnek. Most viszont, hogy néha hosszú ideig keresgélek, hol tudna ki- beszállni biztonságosan az autóból és a kerekesszékbe ülni, bizony jól jönne. Visszatérve a lépcsőliftre, ajánlatot kértünk egy cégtől és egy kedves úriember kijött és felmérte a terepet. A végén összegezve kaptunk egy ajánlatot, amin persze egy új lift ára is benne volt (8000 font) és a felújított ára is ami 5900 font felszereléssel együtt, garanciával. Persze, hogy nincs nekünk ennyi pénzünk. A húgom azonban azt mondta, hogy segít feliratkozni a Gofundme oldalára, ami egy megbízható adománygyűjtő oldal. Gyűjthet itt az ember másnak is nem csak saját magának. A cég az Egyesült Államokban működik és ahogy láttam világszerte használják az emberek a gondjaik problémáik megoldását orvosolva ezzel. Szóval elindítottam a gyűjtést és két nap alatt szinte a fele összegyűlt az összegnek. Ugyan még nem kaptam egy fityinget sem de remélem ha vége lesz a húsvétnak a pénzáramlás újra folyamatos lesz a bankok között.  Remélem két héten belül sikerül felszerelni a liftet és végre megnyugodhatok, hogy biztonságosan le tudom őt vinni és fel tudom hozni. 

Tibi ma úgy döntött, hogy nem jön fel, lent marad a hálószobában. Megvárja a lépcsőliftet, amihez még legalább kétezer fontot gyűjtenünk kell. Ez azt eredményezte, hogy háromszor annyit kell nekem le- föl mászkálnom, hogy ránézzek és megkérdezzem, akar-e valamit. De az én lábam még jó, szerencsére.

Lecuccoltam a nagy tévét, mert a kicsit nem jól látja. Lent evett ebédet is és most jelenleg kényelmesen ül a FB marketplacen vásárolt bambusz fotel egyikében, amit azért vettem, hogy néha ki tudjon kényelmesen ülni a kis hátsókertünkbe amikor szép az idő. 

Sajnos Debi beteg, így a holnapra tervezett húsvéti brunch elmarad, vagyis nélkülük eszünk sonkát és tojást valószínűleg a lenti szobában, ha Tibi holnap is úgy dönt, hogy nem jön föl. 

Itt is megosztom a linket és aki követ és olvassa a bejegyzéseim, kérem legalább egy tábla csokinyuszi árával járuljon hozzá a beruházáshoz, ami Tibi és az én számomra egy pohár víz lenne a sivatagban. A megosztás is fontos lenne. Előre is köszönöm mindenkinek! Boldog húsvétot!

A képre kattintva a link a gyűjtőoldalra visz.

Kattints a képre a videó megtekintéséhez

őá

"Me time"

 A napirendünk kialakult az utóbbi időszakban, Tibi mobilitásától és az időjárástól függően változik napközben de a reggeli és az esti rutin nagyjából ugyanaz. A reggeli utáni időszak számomra elég sűrű, egészen délután fél kettő-kettőig. Ha szép az idő, napos száraz és nem fúj a szél, akkor délután lemegyünk sétálni a kikötőbe. Volt már úgy is, hogy összekötöttük a reggeli kutyasétáltatást a levegőzéssel, ilyenkor Cockingtonba mentünk és Szula a kutyával sétált én pedig Tibit toltam fel a skanzenszerű kis falun keresztül az óriási parkba. Ez azonban elég nyelvkilógatós, mert van egy emelkedő és ott feltolni a kerekesszéket igazi erőpróba. Azért én mindig feltolom, ismerhettek :D Számomra majdnem nincs lehetetlen :P 

A késő délután és a vacsora utáni időszak egészen nyolc óráig számomra szabad, de akkor már tele a fejem mindennel, szól a tévé, általában Youtube videók, podcastok, Friderikusz, D.Tóth Kriszta, Kadarkai beszélgetések, Magyarósi Csaba vlogjai vagy mostanában a Polgár házaspár videóit nézzük, aranyosak. Szóval mindig van valami nézni való. 

Mikor Szula megvette magának az elektromos gitárt amire már nagyon régen vágyott (kiskorában akusztikuson tanult de már akkor is elektromost akart)  azt mondta, minden nap ugyanabban az időben kell gyakorolni és ha egy napot kihagy akkor másnap be kell pótolni. Így válik rutinná a gyakorlás, és ha elmarad, akkor az embernek hiányérzete támad. Ez szöget ütött a fejemben és úgy döntöttem, én is szakítok magamnak időt amikor csak azzal foglalkozom ami engem érdekel. Ez természetesen az írás és persze az olvasás is! Mivel én egy kimondottan reggeli ember vagyok, nyilván nem este nyolc után kezdek neki könyvet írni hanem nagyon nagyon korán reggel. Egyébként is este nyolckor Szula vált minket a nappaliban, mert vett magának egy Playstation-t és a hozzávaló nagyon frissen kijött Harry Potteres játékot amit a nagy tévén lehet igazán kiélvezni, mert a 4K-s videókat is le lehet rajta játszani. Szóval ő feljön amikor mi lemegyünk és attól függően, hogy másnap korán kell-e kelnie vagy sem 4-5 órát barangol Hogwarts és környékén és trollokat varázsol el.

Tehát egy ideje felkelek fél hat- hat körül úgy, hogy már ébresztő sem kell, hanem automatikusan felébredek ebben az időben, és felmegyek a nappaliba. Sunnyt kieresztem Szula szobájából, mert ha meghallja, hogy valaki mászkál már nem fér a bőrébe. Elintézi a dolgát, főzök egy kávét, mellém telepszik a kanapéra és akkor kinyitom a laptopom, hogy folytassam a regényem. Minden egyes nap. Reggel szinte szárnyal a fantáziám, pörögnek a gondolataim, jönnek az ötletek szinte teljesen maguktól. A könyv amit most írok, az ukrán háború kezdetén játszódik, egy vegyes, ukrán-orosz majdnem család története, akiknek épp az elején hirtelen tragikus fordulatot vesz a sorsa mert bombatalálat éri a házukat. A hét éves Olenka történetét mesélem el, aki hirtelen árva lesz és kalandos, veszélyes úton jut el a végén valami jobb felé, mint amit maga mögött hagyott. Na, szóval valami ilyesmi. A könyvnek már jobbára a felénél tartok, bár még én sem tudom mikor lesz vége. Ez a legjobb a könyvírásban! Ez a másfél-két óra az enyém és ha nem zavar meg senki, akkor teljesen át tudom magam adni a történetnek. Debi készített nekem egy könyvborítót is hozzá. Picit azért reménykedem - mint eddig minden könyvnél - hogy valahol, valakit érdekelni fog a történet és lehetőleg olyan valakit, aki tenni is tud azért, hogy a könyv a nyilvánosság elé kerüljön, és nem csak online, vagy általam felolvasott formában.

És ez a másik egy órám! Délutánonként felolvasom a könyveim, novelláim, vagy a kedvenc ifjúsági regényeim. Megszerkesztve töltöm fel a youtube csatornámra, akit érdekel, lent a link. Már felolvastam Tania három könyvét, a Sorscsapdát, és néhány novellám is. Most épp G.Szabó Judit, Megérjük a pénzünket! című ifjúsági regényét olvasom fel. Többször újra kell venni néhány részt, mert hangosan felnevetek, annyira jópofa kis történet. És bár egy kislány szemszögéből ismerjük meg a történetet, nagyon mély igazságok vannak benne. Ilyenkor elbújok egy csöndes helyre. Mi csak Narniának hívjuk. Az alsó fél emeleten van egy nagy háztartási helyiség. Oda vettem egyszer egy nagy,  eltolható tükörajtós szekrényt, amelynek az egyik hátulja ki van véve. A szekrény kettészeli a hosszúkás helyiséget és ami mögötte van, azt senki nem láthatja, csak aki átlép a szekrény belsején :D Ugye, hogy Narnia? Szóval azért nagyjából rend van mögötte is, de a karácsonyi dobozok, bőröndök, nyári cuccok, táskák között leülök és végre kihasználhatom a szuper profi mikrofonom amit Debitől kaptam néhány éve karácsonyra, amikor először fellángolt bennem a felolvashatnék. Fél órás részeket olvasok fel, majd a telefonomon megszerkesztem és feltöltöm naponta a csatornára. Jó kis móka, főleg ha látom, mások is örülnek neki.

Ez a youtube csatorna linkje!

Ha szívesen hallgattok hangoskönyvet, iratkozzatok fel :)

Kis szines:

Aisa március végén jön haza szünetre és azt mondja legalább egy hónapig itthon lesz. Két napra felmegy Londonba (haha felmegy a nagyvárosba) mert adományokat gyűjtenek a modern rabszolgatartás elleni küzdelemhez, mert ha elengendő pénzt gyűjtenek, akkor augusztusban elmennek Izlandra egy kis csoporttal az egyetem szervezésében. Akkor is elmennek ha nem gyűjtenek annyit össze ami elő van írva, de akkor a saját pénzéből kell kiegészítenie az adományt.

Link: Harc a modernkori rabszolgatartás ellen

Itt a link, és a legkisebb összeget is nagyon szépen megköszönjük és természetesen a link szabadon osztható, hogy minél több embert elérjen. Érdemes elolvasni miről szól ez az adománygyűjtés!

Hát itt tartunk

 Óvatosan, lassan haladunk lefelé a lépcsőn. Tibi kapaszkodik jobb kézzel, lelép a jobb lábával, majd a bal lábát lassan húzza a másik után. Van amikor segítek és odaigazítom a lábát a másik mellé. 15 perc is beletelik amíg a három emeletet, összesen 24 lépcsőfokot végigjárjuk. Ez van lefelé. Felfelé se könnyebb, mert a lépcső másik oldalán nincs korlát. Úgyhogy szemben három lépcsőfokkal feljebb állok, jobb kezünk összekulcsolódik, a ballal pedig megtámasztom a könyökét és így lép fel egyenként amíg felérünk  a nappali szintjére. A heti kétszeri zuhanyozás  is megér egy misét. Igyekeztem kapaszkodókat szerelni ahová lehetett és zuhanyszéket vettem, mert nem tud sokáig állni. A zuhanytálcába belépés akárhogy is támogatom, tíz perc után remegő lábbal, soha nem a legmegfelelőbb pozícióba érkezve, kínszenvedés. Nincs akkora zuhany tálca hogy én bentről segítsem de így is kapok a vízből mire sikerül rendesen lezuhanyozni. Aztán apró óvatos lépésekkel az ágyhoz megyünk. Van amikor annyira remegni kezd a bal lába, hogy nem tud lépni. A múltkor a székre ültettem a fürdőszoba  mellett és úgy húzogattam a székkel együtt a padló szőnyegen amíg az ágy közelébe kerültünk. Nem volt könnyű, mégiscsak nyolcvan kiló, pedig most jó súlyban van, nincs elhízva. 

Kétszer esett el. Egyszer sikerült magam felállítanom. Ez köszönhető a carehome-ban szerzett gyakorlatomnak ( semmi nem történik véletlen) és a fogódzkodó övnek amit direkt ezért vettem. Másodszor már segítségül kellett hívnom Sanyit a szomszédból és ketten megoldottuk. Kint tolószékkel közlekedünk, az autóba befér szerencsére.  A neurológus azt mondta, hogy ami most történik azt nem az agydaganat okozza hanem a sugár kezelésnek a mellékhatása. Az agy károsodott és ezért a bal oldal nem kap impulzusokat. Használhatatlan. Olyan mintha stroke-ot kapott volna. Ha fárad néha az arcán, a száján is látszik de ez nem mindig van. Amikor leérünk az alsó szintre és szembe kerül a tükörrel, mindig belemosolyog, így ellenőrzi hogy meg működik a bal oldala az arcának. 

Ez az egész valamikor októberben kezdődött a kezével, aztán januártól a lábára is átterjedt. Itt tartunk most. A neurológus azt mondta, hát tessék örülni mert már két évet túlélt ezzel az agresszív rákkal holott, 14-18 hónap a statisztika szerint a túlélés. Köszi.

Néha elvesztem a türelmem hiszen a nap huszonnégy óráját együtt töltjük, kivéve mikor kutyát sétáltatok vagy vásárolok. Aztán lelkifurdalásom van mert nem szabadna elveszteni a türelmem. El sem tudom képzelni mit élhet át hiszen mindent elvesztett: a munkáját, a vezetés szabadságát a kerékpározás vagy futás örömét, most már a sétáét is, az önállóságát. Ráutaltnak, kiszolgáltatottnak lenni a legkegyetlenebb büntetése a sorsnak.

Mélyenszántó gondolatok január elején

 Soha nem gondoltam volna hogy ez a beszélgetés egyszer komolyan lezajlik közöttünk:

Tibi: Most ültem le épp és most kelhetek fel újra hogy megragasszam a fogam. Hacsak nem rakom zsebre… De akkor meg hogy fogok vacsorázni?

Én: Én nem használom az új fogam. Kényelmetlen.

Tibi: Akkor add nekem!